Tolvaptan is the only approved treatment in Canada for slowing the progression of kidney enlargement and kidney function decline in people with autosomal dominant polycystic kidney disease (ADPKD). The Canadian Medical Assessment of Jinarc® Outcome Registry (C-MAJOR) registry evaluating long-term clinical outcomes of tolvaptan use was initiated in 2015, as per Health Canada requirements. To describe the study design and methodology of the C-MAJOR registry, and present baseline patient and disease characteristics, time to and reasons for treatment and study discontinuation, time to kidney replacement therapy (KRT), and the long-term safety with tolvaptan. C-MAJOR is an ongoing, observational, non-interventional, multicenter registry study. Multicenter study at 24 polycystic kidney disease (PKD) clinics and centers across Canada. People with ADPKD treated with tolvaptan. The primary study objective was to assess the impact of tolvaptan on health-related quality of life (HRQoL) using patient-reported outcome measures. Secondary study outcomes included time to KRT; mortality rate, and time to and cause of death; markers of kidney function; treatment adherence; time to and reasons for treatment/study discontinuation; and incidence of adverse events. This analysis focused on summarizing baseline demographic, clinical, treatment, and safety data collected between 2015 and December 2023. Outcomes were summarized descriptively or using the Kaplan-Meier method for time-to-event data. Among 470 people with ADPKD enrolled and analyzed in C-MAJOR, the mean age at diagnosis and at tolvaptan initiation was 29.8 years and 44.4 years, respectively. Patients had a mean baseline total kidney volume of 2010.8 mL. Most patients (67%) had mild to moderate kidney dysfunction (chronic kidney disease [CKD] category G1-3a) and were at high risk of disease progression (Mayo class 1C-E) at baseline, with hypertension (85%) and hepatic cysts (72%) being common manifestations. Mean baseline patient-reported outcome scores were indicative of minimally impacted HRQoL, with mean ADPKD-Impact Scale scores of 1.6, 2.0, and 2.0 for the physical, fatigue, and emotional scales, respectively, and ADPKD Pain and Discomfort Scale scores of 1.8, 2.0, 1.4, and 2.1 for the Overall Pain and Discomfort, Dull Pain, Sharp Pain, and Discomfort severity scales, among others. Treatment and study discontinuation occurred in 29 and 27% of patients, respectively, with a mean time to discontinuation of 70.5 and 62.1 months. Adverse events were the primary reason for treatment (46%) and study (15%) discontinuations. During follow-up, 8% of patients progressed to KRT with a mean time to KRT of 82.5 months. Adverse events were reported in 93% of patients; most common adverse events (~25% each) were polyuria, nocturia and fatigue. Recruitment from specialized PKD centers may limit generalizability, and patient-reported outcome analyses were limited to the subgroup enrolled prospectively (~40%) who completed assessments (<25%). This first report of 8-year follow-up data from the C-MAJOR registry confirms that most people with ADPKD treated with tolvaptan in Canada are in early CKD category of disease and at risk of rapid progression, with minimally impacted HRQoL at baseline. NCT02925221. Le tolvaptan est le seul traitement approuvé au Canada pour ralentir la progression de l’hypertrophie des reins et le déclin de la fonction rénale chez les personnes atteintes de la polykystose rénale autosomique dominante (MPRAD). Le registre C-MAJOR, mis en place en 2015 pour évaluer les effets cliniques à long terme du tolvaptan, a été lancé en réponse aux exigences de Santé Canada. Décrire le protocole et la méthodologie du registre C-MAJOR et présenter les caractéristiques initiales des patients et de la maladie, les délais et motifs de l’arrêt du traitement et du retrait de l’étude, le temps avant l’initiation d’une thérapie de remplacement rénal (TRR) et les données de tolérance à long terme du tolvaptan. C-MAJOR est une étude de registre multicentrique, observationnelle et non interventionnelle, en cours. Étude multicentrique menée dans 24 cliniques et centres de MPRAD du Canada. Personnes atteintes de MPRAD traitées par tolvaptan. L’objectif principal était d’évaluer l’impact du tolvaptan sur la qualité de vie liée à la santé (QVLS) à l’aide de mesures autodéclarées. Les résultats secondaires comprenaient le délai avant l’amorce d’une TRR, le taux de mortalité, le délai avant le décès et sa cause, les marqueurs de la fonction rénale, l’observance du traitement, le délai et les raisons de l’arrêt du traitement ou du retrait de l’étude, ainsi que l’incidence des événements indésirables. Cette analyse visait à résumer les données initiales démographiques, cliniques, thérapeutiques et de sécurité recueillies entre 2015 et décembre 2023. Les résultats ont été résumés de façon descriptive ou selon la méthode Kaplan-Meier pour les événements dépendants du temps. L’étude C-MAJOR a inclus 470 personnes atteintes de MPRAD d’âge moyen au diagnostic de 29,8 ans et d’âge moyen à l’initiation du tolvaptan de 44,4 ans. À l’inclusion, les patients présentaient un volume rénal total moyen de 2010,8 ml. Lors de l’évaluation initiale, la majorité des patients (67 %) présentaient une dysfonction rénale légère à modérée (IRC de stade G1 à G3a) et un risque élevé de progression (classification de Mayo 1C à 1E). L’hypertension (85 %) et la présence de kystes hépatiques (72 %) étaient les atteintes les plus fréquemment observées. Les scores moyens autodéclarés à l’inclusion indiquaient une QVLS peu altérée, avec des scores sur l’échelle d’impact de la MPRAD de 1,6 pour le score physique; 2,0 pour la fatigue et 2,0 pour le score émotionnel. Les scores de l’échelle de douleur et d’inconfort liés à la MPRAD étaient de 1,8, 2,0, 1,4 et 2,1 pour le score global de la douleur et l’inconfort, la douleur sourde, la douleur aigüe et la gravité de l’inconfort. L’arrêt du traitement est survenu chez 29 % des patients (délai moyen avant l’arrêt : 70,5 mois) et le retrait de l’étude chez 27 % des patients (délai moyen avant le retrait : 62,1 mois). Les événements indésirables constituaient la principale raison d’interruption du traitement (46 %) et de retrait de l’étude (15 %). Au cours du suivi, 8 % des patients sont passés à une TRR dans un délai moyen de 82,5 mois. Des événements indésirables ont été rapportés par 93 % des patients; les plus fréquents (~25 % chacun) étaient la polyurie, la nycturie et la fatigue. Le recrutement dans des centres spécialisés en MPRAD pourrait limiter la généralisation. L’analyse des données autodéclarées a été limitée au sous-groupe de patients recrutés prospectivement (~40 %) ayant complété les évaluations (<25 %). Ce premier rapport des données de suivi à 8 ans du registre C-MAJOR confirme que la plupart des personnes atteintes de MPRAD traitées par tolvaptan au Canada se trouvent à un stade précoce d’IRC et présentent un risque élevé de progression rapide, avec une QVLS initialement peu altérée. NCT02925221.
The 2023 iteration of the Global Burden of Diseases, Injuries, and Risk Factors Study (GBD) estimated prevalence, incidence, and health burden for 375 diseases and injuries, including 12 mental disorders. We assess past, current, and emerging trends in the prevalence and burden of mental disorders across sexes and age groups, for 21 regions, 204 countries and territories, and by Socio-demographic Index (SDI) quintile, from 1990 to 2023. Mental disorders included in GBD 2023 were anxiety disorders, major depressive disorder, dysthymia, bipolar disorder, schizophrenia, autism spectrum disorders, conduct disorder, attention-deficit hyperactivity disorder, anorexia nervosa, bulimia nervosa, idiopathic developmental intellectual disability, and a residual category of other mental disorders. A literature review identified epidemiological data for each disorder. These were analysed via a Bayesian meta-regression to estimate prevalence by disorder, sex, age, location, and year. Disorder-specific prevalence was multiplied by disability weights representing the severity of health loss associated with each disorder to estimate years lived with disability (YLDs). Deaths due to anorexia nervosa were assessed with a Cause of Death Ensemble modelling strategy to estimate deaths by sex, age, location, and year, and then multiplied by the standard life expectancy at age of death to estimate years of life lost (YLLs). YLDs equalled disability-adjusted life-years (DALYs) for all mental disorders except anorexia nervosa (the only mental disorder considered as an underlying cause of death in GBD), for which DALYs represented the sum of YLDs and YLLs. We presented prevalence, deaths, YLDs, YLLs, and DALYs as counts, age-specific rates per 100 000 population, and age-standardised rates per 100 000 population. We estimated 1·17 billion (95% uncertainty interval 1·06-1·31) prevalent cases of mental disorders globally in 2023, equivalent to an age-standardised prevalence rate of 14 210·7 cases (12 849·5-15 940·1) per 100 000 population. These estimates represented a 95·5% (75·0-121·2) increase in prevalent cases and 24·2% (11·4-41·4) increase in age-standardised prevalence rate between 1990 and 2023. All mental disorders showed increases in prevalent cases between 1990 and 2023, while notable increases were seen in age-standardised prevalence rates for anxiety disorders, major depressive disorder, dysthymia, anorexia nervosa, bulimia nervosa, schizophrenia, and conduct disorder. There were an estimated 171 million (127-228) DALYs due to mental disorders globally across sex and age in 2023, equivalent to an age-standardised DALY rate of 2070·5 DALYs (1519·1-2750·5) per 100 000 population. Mental disorders contributed to 6·1% (4·8-7·6) of all-cause DALYs in 2023, making them the fifth leading cause of global DALYs (up from 12th in 1990). DALYs were almost entirely composed of YLDs. Mental disorders were the leading cause of YLDs in 2023 (up from second in 1990), explaining 17·3% (14·8-20·6) of all-cause global YLDs. Leading causes of mental disorder DALYs were anxiety disorders (ranked 11th among the 304 diseases and injuries at Level 4 of the GBD cause hierarchy), major depressive disorder (15th), and schizophrenia (41st). Globally in 2023, mental disorder age-standardised DALY rates were higher among females (2239·6 [1643·7-3014·1] per 100 000) than among males (1900·2 [1399·8-2510·8] per 100 000), and peaked in the 15-19 years age group (2617·3 [1850·6-3696·8] per 100 000). All locations showed increased mental disorder DALY rates in 2023 compared with 1990, ranging across countries and territories from 1302·4 (952·7-1683·7) per 100 000 in Viet Nam to 3555·8 (2661·9-4715·0) per 100 000 in the Netherlands. Across SDI quintiles, DALY rates ranged from 1853·0 (1352·1-2469·3) per 100 000 for middle SDI to 2184·1 (1606·1-2890·3) per 100 000 for high SDI. A significant health burden was imposed by mental disorders in all countries and territories in 2023, irrespective of the health resources available. In some instances, this burden has increased over time and is unevenly distributed across populations. Stronger surveillance systems, particularly in low-income and middle-income countries, are required. Additionally, we need more coordinated and inclusive policies to reduce the burden through early treatment and prevention, tailored to sex and age differences across locations. Responding to the mental health needs of our global population, especially those most vulnerable, is an obligation, not a choice. Gates Foundation, Queensland Health, and University of Queensland.
BACKGROUND: People with non-dialysis-dependent chronic kidney disease (CKD) have identified sexual health as an important aspect of kidney care and a research priority, yet limited information is available on how sexual health is provided within multidisciplinary clinics. We aimed to explore the perceptions, needs, and practices of healthcare providers in Canadian multidisciplinary CKD clinics related to sexual health support for individuals with non-dialysis-dependent CKD. METHODS: We used a convergent mixed methods design involving a self-administered online survey and semi-structured interviews to collect information from healthcare providers working in CKD clinics. The survey included questions related to providers’ understanding of sexual health, current practices, and perceived gaps in how sexual health is addressed in routine CKD care, and was analyzed using descriptive statistics. We undertook follow-up interviews with a subset of survey respondents to elaborate on perspectives about sexual health support, which we analyzed using inductive, content analysis. RESULTS: Thirty-three nurses, 23 nephrologists, 9 allied health professionals, and 8 administrators completed the survey between September and December 2023. Five survey respondents participated in an interview. Quantitative and qualitative results were integrated and summarized in four themes describing current perceptions and practices in the provision of sexual health support for patients with non-dialysis-dependent CKD: (1) Mismatch between perceived value and ability to respond; (2) Roles and processes for integrating sexual health into CKD care; (3) Insufficient knowledge and competence in sexual health provider practices; (4) Influence of patient and provider characteristics in sexual health discussions. Key barriers to integrating sexual health into routine care were lack of knowledge, experience, and training; insufficient time and competing priorities; lack of resources; need for clarity in scope of practice; and concern for patient discomfort. Providers suggested access to credible, appropriate resources and clear expectations and guidelines around sexual health care provision for providers working in CKD clinics and other specialty areas (e.g., primary care) to support sexual health care for those with non-dialysis-dependent CKD. CONCLUSIONS: We identified variability in care practices among healthcare providers from multidisciplinary CKD clinics. Identified barriers will inform strategies to enhance sexual health supports for individuals with non-dialysis-dependent CKD.
Indigenous peoples in Canada experience a disproportionate burden of chronic kidney disease (CKD) yet face systemic, geographic, and cultural barriers to early detection and care. The Kidney Check program was established as a national initiative to address this gap by providing community-led, culturally safe, and integrated chronic disease screening. Kidney Check builds on the success of the First Nations Community-Based Screening to Improve Kidney Health and Prevent Dialysis (FINISHED) study in Manitoba and was expanded through the Can-SOLVE CKD Network. This report summarizes updated data from April 2023 to March 2024, capturing the implementation of Kidney Check across five provinces: Alberta (AB), British Columbia (BC), Manitoba (MB), Ontario (ON), and Saskatchewan (SK). Data sources include provincial program records, training logs, process measures, referral data, patient and provider testimonials, and qualitative evaluations from community members, providers, and patient partners. Kidney Check applies a standardized, mobile, point-of-care-testing (POCT)-based screening protocol for CKD, diabetes, and hypertension, adapted locally in collaboration with Indigenous communities. Implementation followed principles of Indigenous governance, data sovereignty (Ownership, Control, Access, Possession [OCAP]), and Two-Eyed Seeing, where both Western and Indigenous medicines and ways are acknowledged, respected, and practiced, with provincial adaptations tailored to local contexts. Information was synthesized across jurisdictions to identify process measures, barriers and facilitators to implementation, and early outcomes. Since program inception, thousands of Indigenous participants have been screened across more than 50 communities. AB and BC demonstrated scale-up through train-the-trainer and community-embedded models, training over 30 providers and screening >700 participants in BC alone. Manitoba built on the FINISHED study to deliver screening in 10 communities, with nearly 700 participants screened. Ontario resumed screening in 2024, with >250 participants screened across five regional renal programs. Saskatchewan launched Kidney Check in 2023, screening 230 participants, with early identification of intermediate- and high-risk individuals. Across sites, facilitators included strong community partnerships, local hiring, and integration with existing health services. Barriers included logistical challenges (equipment, travel, quality assurance and quality control [QA/QC]), staffing constraints, and sustainability concerns. Variation in infrastructure, referral pathways, and data systems across provinces limits cross-jurisdictional comparability. Long-term outcome data (eg, CKD progression, cardiovascular events, mortality) are not yet available. The Kidney Check program demonstrates that culturally safe, community-led, POCT-based screening for CKD and related chronic diseases is feasible, acceptable, and scalable across diverse Indigenous communities in Canada. Lessons learned highlight the central importance of Indigenous leadership, cultural safety, and flexible delivery models to advance health equity. Au Canada, les populations autochtones sont disproportionnellement touchées par l’insuffisance rénale chronique (IRC) et se heurtent à des obstacles systémiques, géographiques et culturels qui limitent la détection précoce et l’accès aux soins. Le programme Kidney Check, une initiative nationale, vise à combler cette lacune par un dépistage intégré, culturellement sécuritaire et piloté par les communautés. Kidney Check s’appuie sur les résultats de l’étude FINISHED (First Nations Community Based Screening to Improve Kidney Health and Prevent Dialysis) menée au Manitoba, a été élargi par l’entremise du réseau CAN-SOLVE CKD. Ce rapport résume les données d’avril 2023 à mars 2024 sur son déploiement dans cinq provinces (Alberta, Colombie-Britannique, Manitoba, Ontario et Saskatchewan) provenant de registres provinciaux, données de formation, indicateurs de processus, données de référence, ainsi que des témoignages et évaluations qualitatives des membres des communautés, des prestataires de soins et des partenaires patients. Kidney Check utilise un protocole mobile et standardisé de dépistage par analyses hors laboratoire (AHL) pour l’IRC, le diabète et l’hypertension, adapté avec les communautés autochtones. La mise en œuvre a été guidée par les principes de gouvernance des données des Premières Nations (PCAP) et de la vision « Two-Eyed Seeing », qui vise à reconnaître, respecter et combiner les approches médicales et les savoirs occidentaux et autochtones, avec des adaptations provinciales propres aux contextes locaux. Les informations ont été analysées par provinces, afin d’identifier les indicateurs de processus, les obstacles, les facilitateurs et les résultats précoces. Depuis sa mise en œuvre, Kidney Check a recruté des milliers de participants des Premières Nations dans plus de 50 communautés. En Alberta et en Colombie-Britannique, des modèles de formation en cascade (« train-the-trainer ») et d’intégration communautaire ont permis de former plus de 30 prestataires et de dépister plus de 700 personnes en Colombie-Britannique seulement. Au Manitoba, le dépistage fondé sur l’étude FINISHED a rejoint dix communautés (près de 700 personnes). En Ontario, le programme a repris en 2024 (plus de 250 personnes dans cinq programmes régionaux), tandis qu’en Saskatchewan, le programme lancé en 2023 a permis de dépister 230 personnes et d’identifier rapidement les individus présentant un risque intermédiaire ou élevé. Dans l’ensemble des sites, les facilitateurs incluaient des partenariats communautaires robustes, le recrutement local et l’intégration aux services de santé existants. Les obstacles comprenaient des défis logistiques (équipement, déplacements, AQ/CQ), des contraintes liées aux effectifs et des enjeux de pérennité. Les disparités en matière d’infrastructures, de circuits d’aiguillage et de systèmes de données entre les provinces restreignent la comparabilité entre juridictions. Les données sur les résultats à long terme (progression de l’IRC, événements cardiovasculaires, mortalité) ne sont pas encore disponibles. Le programme Kidney Check démontre la faisabilité, l’acceptabilité et la capacité de déploiement à grande échelle d’un dépistage des maladies chroniques, incluant l’IRC, par analyses hors laboratoire (AHL), piloté par les communautés et culturellement sécuritaire, dans diverses communautés des Premières Nations au Canada. Le programme met en évidence l’importance du leadership autochtone, de la sécurité culturelle et de modèles de prestation flexibles pour l’amélioration de l’équité en santé.
The best treatment option for most patients with kidney failure is a transplant from a living kidney donor, yet multiple barriers prevent most patients from receiving one. The Living Donor Kidney Transplantation project within the Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease (Can-SOLVE CKD) Network aims to improve access to living donor kidney transplantation across Ontario and beyond by enhancing our understanding of the living kidney donor and kidney transplant processes and by implementing and evaluating patient-informed, evidence-based solutions. To achieve our goal of improving access to living donor kidney transplantation, our research draws on multiple sources, including (1) insights from patients, health care professionals, provincial and national kidney agencies, and researchers; (2) Ontario's administrative health care databases; (3) clinical trials; and (4) qualitative methodology (surveys, interviews, consensus meetings, Delphi process). Our research activities in Phase 2 (2022-2026) focus on four key projects:(1) High-quality living kidney donor evaluation: A national consensus conference to define a high-quality living kidney donor evaluation and associated metrics.(2) One-day donor assessment clinic: A streamlined donor evaluation clinic to improve the efficiency of the living kidney donor evaluation.(3) Transplant Ambassador Program: A peer-support program led by patient volunteers to support patients with kidney failure and living kidney donors.(4) Collaboration and equitable access to transplant: Collaboration with patients, health care professionals, and health system leaders to develop, implement, and evaluate solutions with a focus on equity. Engaging with patients and knowledge users at every stage of our research has enabled the creation of high-quality research, resulting in actionable change. Our work has established 35 national consensus standards for a high-quality living kidney donor evaluation, demonstrated the scalability of a one-day living kidney donor evaluation clinic, expanded a peer-support program, and developed strong system partnerships. Our work has primarily focused on improving access to living donor kidney transplantation in the province of Ontario. Equitable access to living donor kidney transplants remains a challenge, which we plan to continue focusing on in future iterations of our work. Our work highlights the vital role of patient-oriented research and the importance of involving patient volunteers in enhancing access to living kidney donation. Together, we remain committed to creating a Canadian system where everyone who needs a living donor kidney transplant can receive one fairly and without delay. La meilleure option de traitement pour la plupart des patients atteints d’insuffisance rénale est une greffe de rein provenant d’un donneur vivant, mais de nombreux obstacles empêchent la plupart d’entre eux d’en bénéficier. Le projet de transplantation rénale par donneur vivant du réseau Can-SOLVE CKD (Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease) vise à améliorer l’accès à la transplantation rénale par donneur vivant en Ontario, et au-delà, par l’approfondissement de notre compréhension des parcours de don de rein vivant et de transplantation, et la mise en place de solutions fondées sur les données probantes et les besoins exprimés par les patients. Notre recherche visant à améliorer l’accès à la transplantation rénale par donneur vivant s’appuie sur diverses sources: (1) les témoignages des patients, des professionnels de la santé, des chercheurs et des organismes de santé provinciaux et nationaux; (2) les bases de données de santé de l’Ontario; (3) les essais cliniques; et (4) des méthodes qualitatives (questionnaires, entretiens, réunions de consensus, méthode Delphi). La phase 2 de notre programme de recherche (2022–2026) porte sur quatre projets majeurs:(1) Évaluation rigoureuse des donneurs vivants de rein: une conférence nationale de consensus visant à définir les critères d’une évaluation rigoureuse des donneurs vivants de rein, ainsi que les paramètres associés.(2) Clinique d’évaluation du donneur en une journée: une clinique dédiée à la simplification du parcours d’évaluation des donneurs vivants, dans le but d’en améliorer l’efficacité.(3) Programme des ambassadeurs de la transplantation: un programme de soutien par les pairs, piloté par des patients bénévoles, visant à accompagner les receveurs potentiels et les donneurs vivants.(4) Collaboration et accès équitable à la transplantation: collaboration avec les patients, les professionnels de la santé et les responsables du système de santé pour élaborer, mettre en œuvre et évaluer des solutions axées sur l’équité. Le dialogue avec les patients et les utilisateurs des connaissances à chaque étape de l’étude a permis de générer une recherche pertinente et applicable. Notre travail a permis d’établir 35 normes nationales consensuelles pour l’évaluation rigoureuse des donneurs vivants, de prouver qu’une évaluation en une journée est généralisable, d’étendre un programme de soutien entre patients, et de tisser des partenariats solides avec le système de santé. Nos travaux ont principalement porté sur l’amélioration de l’accès à la transplantation rénale par donneur vivant dans la province de l’Ontario. L’accès équitable aux greffes de rein par donneur vivant demeure un défi sur lequel nous prévoyons de continuer à nous concentrer dans les futures itérations de nos travaux. Nos travaux mettent en évidence le rôle vital de la recherche axée sur les patients et l’importance de faire participer des patients bénévoles à l’amélioration de l’accès au don vivant de reins. Nous demeurons collectivement engagés à mettre en place un système canadien garantissant un accès juste et rapide à la greffe rénale par donneur vivant à toutes les personnes qui en ont besoin.
Chronic kidney disease (CKD) is common and ranks among the leading causes of mortality and morbidity. This analysis aimed to present global CKD estimates using the Global Burden of Diseases, Injuries, and Risk Factors Study (GBD) 2023 to inform evidence-based policies for CKD identification and treatment. This analysis focused on adults aged 20 years and older over the period 1990 to 2023, from 204 countries and territories. Data sources used were published literature, vital registration systems, kidney failure treatment registries, and household surveys. Estimates of CKD burden, including deaths, incidence, prevalence, and disability-adjusted life-years (DALYs), were produced using a Cause of Death Ensemble model and a Bayesian meta-regression analytical tool. A comparative risk assessment approach estimated the proportion of cardiovascular deaths attributable to impaired kidney function and estimated risk factors for CKD. Globally, in 2023, 788 million (95% uncertainty interval 743-843) people aged 20 years and older were estimated to have CKD, up from 378 million (354-407) in 1990. The global age-standardised prevalence of CKD in adults was 14·2% (13·4-15·2), a relative rise of 3·5% (2·7-4·1) from 1990. The region with the highest age-standardised prevalence was north Africa and the Middle East (18·0%; 16·9-19·4). Most people had stage 1-3 CKD, with a combined prevalence of 13·9% (13·1-15·0). In 2023, CKD was the ninth leading cause of death globally, accounting for 1·48 million (1·30-1·65) deaths, and the 12th leading cause of DALYs, with an age-standardised DALY rate of 769·2 (691·8-857·4) per 100 000. Impaired kidney function as a risk factor accounted for 11·5% (8·4-14·5) of cardiovascular deaths. High fasting plasma glucose, body-mass index, and systolic blood pressure were all leading risk factors for CKD DALYs. CKD is a major global health issue, with rising prevalence and increasing importance as a cause of death and as a risk factor for cardiovascular death. A better understating of aetiology, appropriate screening, and implementation programmes are needed to translate advances in CKD treatment into improved patient outcomes. Gates Foundation, Wellcome, US National Kidney Foundation, and US National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases.
Youth living with type 2 diabetes (T2D) have high rates of early kidney disease and progression to kidney failure in early adulthood. Pediatric diabetes clinical practice guidelines have focused on screening for albuminuria and have not included recommendations for estimated glomerular filtration rate (eGFR) evaluation in children. In partnership with patients, families, and community partners, we are implementing a novel eGFR equation for youth with T2D into their diabetes care, with the aim of detecting youth with early kidney disease and providing appropriate interventions to slow disease progression. The development of such a tool aligned with a priority-setting workshop in 2016, where early detection and prevention of kidney disease were identified as a key priority by people living with kidney disease. In response, our team developed the novel Improving renal Complications in Adolescents with type 2 diabetes through Research (iCARE) eGFR equation, which estimates kidney function over time in youth with T2D, and validated it in a cohort of youth in Colorado (US) and a secondary group of youth in Manitoba (Canada). To integrate the tool into clinical care, this study includes 4 separate phases. Phase 1: External validation of the iCARE eGFR equation in a cohort of children with obesity and T2D from Colorado, US, to assess the generalizability of the equation. Phase 2: Readiness Assessment of pediatric endocrinologists (a) quantitative survey in Canada (n = 40) and the United States (n = 75) to assess current practice for screening youth with T2D for diabetic kidney disease (DKD) and (b) qualitative focus groups (4 groups; 2 in Canada [n = 8] and 2 in the United States [n = 5]) to explore barriers and facilitators to implementation of the iCARE eGFR equation into the care for youth with T2D. Focus groups of youth living with T2D are underway and explore how youth and families wish to be educated regarding kidney health and what sources of information would be helpful to empower youth to ask about kidney health in clinical settings. Phase 3: Development and implementation of an iCARE eGFR equation toolkit, which will include the resources for providers and patient education materials and the inclusion of the novel eGFR equation into an app and local electronic medical record systems at 3 sites (Vancouver, Winnipeg, Toronto). Phase 4: Evaluation of the iCARE eGFR implementation toolkit, including audits at 3 centers in Canada, as well as patient and provider satisfaction surveys. Phase 1: The validation study confirmed that the iCARE eGFR performed better than previously published eGFR equations in youth living with obesity and T2D. Relevant metrics were the highest P30 (% of eGFR values that fall within 30% of the measured glomerular filtration rate [GFR]) and the lowest bias. Phase 2: Survey results suggest that providers have strong adherence to existing T2D clinical practice guidelines, focused on albuminuria, but have limited experience and comfort with eGFR equations in general. Focus group discussions identified concerns about insufficient evidence indicating that eGFR metrics in childhood are associated with long-term outcomes and questions about generalizability and external validity. Key facilitators for improving uptake included development of a more comprehensive app or platform that presents eGFR findings in an accessible way for endocrinologists and development of clinical pathway guidelines to support follow-up treatment. Findings from phases 1 and 2 will be incorporated into the iCARE eGFR implementation toolkit, such that care providers and patients are able to utilize the most up-to-date evidence to screen for DKD and implement care strategies that will optimize the long-term kidney health of youth living with T2D.
Since its inception in 2005, the Kidney Research Scientist Core Education and National Training Platform (KRESCENT) core curriculum has undergone regular review and evolution to ensure it continues to meet trainee needs within their current research milieus. In 2021, the KRESCENT 2.0 Health Research Training Program (HRTP) was funded through the pilot Canadian Institutes of Health Research (CIHR) HRTP program. This program report describes the formal evaluation and redesign process of the KRESCENT curriculum subsequently undertaken by a small pan-Canadian team over a period of two years, leading to the establishment of the current KRESCENT 2.0 curriculum. KRESCENT archived curriculum-related documents, including de-identified trainee reviews, reports and meeting minutes; equity, diversity, and inclusion (EDI) documents, including consultancy agreements, accountability reviews, proposals and contracts, and other related files. Other resources included websites, journal articles and the Raising Interdisciplinary Scientist Excellence Learning Management System (RISE-LMS) online training platform. Meeting minutes, consultancy, and curriculum-related documents were reviewed. Clarification of the process was provided through interviews with the senior KRESCENT consultant Dr Adeera Levin, past KRESCENT director Dr R. Todd Alexander, curriculum chair Dr Sunny Hartwig, members of the Patient Community Advisory Network (PCAN), and KRESCENT program manager Ms Julie Wysocki via in-person and virtual meetings as well as email correspondence. The KRESCENT 2.0 curriculum represents a three-year process of evaluation, consultation, and redesign led by the KRESCENT executive team. Administrative, logistical, and strategic support was provided by the Kidney Foundation of Canada (KFoC). Vital insights and guidance in the curriculum reshaping process were provided by a dedicated pan-Canadian working group of 10 scientists and educators spanning multiple disciplines and jurisdictions. Curricular elements to be introduced, retained, discarded, or revitalized were identified by clear consensus in each instance. Key recommendations from EDI consultants Mr Ike Okofur and Ms Nadia McLaren led to the development of a summer undergraduate studentship program to support Black and Indigenous scholars interested in nephrology research. Consultation with existing KRESCENT patient partners led to the formalization of their contributions through the establishment of PCAN. The PCAN team was appointed a role in administering the KRESCENT 2.0 core curriculum to reinforce the importance of understanding and leveraging the lived experience of patients and their caregivers in all aspects of kidney health research. KRESCENT is an established three-year kidney training program for a small cohort of trainees. The biannual intensive small group workshop has been the core training milieu of the KRESCENT curriculum since program inception. Multiple training priorities in the core curriculum include pedagogical lectures in nephrology, professional skill development, non-academic career paths, cultural competency, sex and gender in research, community-building, honouring the lived experience, mentorship, wellness, knowledge translation, and interdisciplinary collaboration. This program report may therefore not generalize to new training programs, those with large group cohorts, or those with different priority areas. This program report may provide valuable guidance for other HRTPs seeking to establish or revitalize a training curriculum in a small group training milieu. Depuis sa création en 2005, le currriculum de base du programme de formation KRESCENT (Kidney Research Scientist Core Education and National Training) a fait l’objet de révisions et de mises à jour fréquentes afin de s’assurer qu’il continue de répondre aux besoins des stagiaires dans leurs milieux de recherche. En 2021, le programme KRESCENT 2.0 Health Research Training Program (HRTP) a été financé dans le cadre d’un projet pilote HRTP des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Ce rapport présente le processus structuré d’évaluation et de révision du programme KRESCENT, réalisé en deux ans par une petite équipe pancanadienne, qui a abouti à la création du curriculum du programme KRESCENT 2.0. KRESCENT a procédé à l’archivage de documents associés au curriculum — évaluations anonymisées des stagiaires, rapports et procès-verbaux de réunion; et de documents relatifs à l’équité, la diversité et l’inclusion (EDI)—ententes de consultation, examens de reddition de comptes, propositions, contrats et autres fichiers connexes. Les autres ressources comprenaient des sites Web, des articles de journaux scientifiques et la plateforme de formation en ligne RISE-LMS (Raising Interdisciplinary Scientist Excellence learning management system). Les procès-verbaux des réunions, les documents de consultation et les documents relatifs au programme de formation ont été examinés. Les précisions sur le processus ont été obtenues lors de discussions en personne, en mode virtuel et par courriels avec la Dre Adeera Levin, conseillère principale de KRESCENT, le Dr R. Todd Alexander, ancien directeur de KRESCENT, la Dre Sunny Hartwig, présidente du programme d’études, les membres du Réseau consultatif de la communauté des patients (PCAN—Patient Community Advisory Network), et Mme Julie Wysocki, responsable du programme KRESCENT. Le programme KRESCENT 2.0 est le fruit d’un processus de trois ans d’évaluation, de consultation et de refonte, dirigé par l’équipe de direction de KRESCENT. La Fondation canadienne du rein (FCR) a offert un appui administratif, logistique et stratégique. Un groupe de travail pancanadien, composé de 10 scientifiques et pédagogues provenant de plusieurs disciplines et provinces, a offert des perspectives éclairantes et un accompagnement déterminant dans la refonte du curriculum. Les décisions sur les éléments à introduire, conserver, retirer ou mettre à jour dans le curriculum ont été prises par consensus explicite à chaque occasion. Les recommandations clés formulées par les consultants en EDI, M. Ike Okofur et Mme Nadia McLaren, ont mené à la création d’un programme de stages d’été en recherche destinés aux étudiants noirs et autochtones inscrits au premier cycle et intéressés par la recherche en néphrologie. La consultation de partenaires patients déjà engagés dans le programme KRESCENT a conduit à la structuration officielle de leur rôle par la création du Réseau consultatif de la communauté des patients (PCAN). L’équipe du PCAN s’est vue confier un rôle dans l’administration du curriculum de base de KRESCENT 2.0 afin que soit reconnue l’importance de comprendre et de valoriser l’expérience vécue des patients et de leurs proches aidants dans tous les aspects de la recherche en santé rénale. KRESCENT est un programme de formation de trois ans en néphrologie destiné à une petite cohorte de stagiaires. Depuis son lancement, l’atelier intensif bi-annuel en petits groupes est au cœur de la formation KRESCENT. Le curriculum de base intègre plusieurs axes de formation prioritaires : enseignement pédagogique en néphrologie, développement des compétences professionnelles, exploration de carrières hors du milieu universitaire, compétence culturelle, intégration des dimensions de sexe et de genre en recherche, renforcement du sentiment de communauté, valorisation de l’expérience vécue, mentorat, bien-être, mobilisation des connaissances et collaboration interdisciplinaire. Ce rapport pourrait ne pas être généralisable à de nouveaux programmes de formation, aux programmes qui accueillent de larges cohortes ou à ceux qui ont des priorités différentes. Ce rapport de programme peut fournir de précieuses orientations aux programmes de formation en recherche en santé qui envisagent de mettre à jour ou de développer un curriculum de formation en petits groupes.
Complement factor 3 (C3) glomerulopathy (C3G) is an ultra-rare, progressive, complement-mediated kidney disease. Despite many advances in the understanding of its underlying pathophysiology, C3G remains a clinical challenge due to the overall burden of disease, diagnostic complexity, poor prognosis, lack of approved therapies, and limited access to drugs for kidney diseases in Canada. This narrative review explores the diagnosis and management of individuals with C3G, including novel complement-mediated therapies and their potential impact on patients and outcomes. This narrative review is based on the best available data, current treatment guidelines, and the authors' clinical experiences. Information for the patient perspective section was collected through discussions with two individuals with C3G. A panel of Canadian nephrologists who actively care for individuals with C3G was assembled. A rare disease advocate and two individuals with C3G were invited to share their lived experiences. The authors conducted a comprehensive review of the literature to explore the state of the science and future directions in C3G, highlighting current limitations and unmet needs. C3 glomerulopathy is caused by dysregulation of the alternative complement pathway, leading to the deposition of complement proteins and their cleavage products in kidney glomeruli. The consequence of deposition of C3 is glomerular inflammation and tissue damage, which lead to proliferative glomerulonephritis and remodeling of the glomerular capillary walls. Individuals diagnosed with C3G experience significant symptoms that adversely impact their quality of life. Nearly half of patients develop kidney failure within 10 years of diagnosis. C3 glomerulopathy recurrence after kidney transplant occurs in more than half of patients. Severity of proteinuria and reduced estimated glomerular filtration rate (eGFR) are among the most important clinical predictors of kidney failure with further research required for the utility of biomarkers to guide prognosis. There is no established standard of care and no therapies specifically approved for individuals with C3G in Canada. Complement-directed therapies, iptacopan and pegcetacoplan, have demonstrated significant reductions in proteinuria and stabilization in kidney function, offering hope for individuals with C3G, including post-transplant. This review offers an up-to-date synthesis of current knowledge on C3G for Canadian nephrologists at a juncture where targeted therapies are becoming available. A systematic review of the literature was not undertaken. Key takeaways are based on currently available evidence, of which head-to-head clinical trials are lacking. The possibility for bias based on the authors' clinical experiences may have occurred. La glomérulopathie à dépôts de C3 (GC3) est une maladie rénale très rare et progressive, médiée par le système du complément. En dépit des progrès dans la compréhension de sa physiopathologie, la GC3 demeure un enjeu clinique majeur en raison de son fardeau, de la complexité du diagnostic, du pronostic défavorable, de l’absence de traitements approuvés et de l’accès limité aux médicaments pour traiter les néphropathies au Canada. Cette revue narrative examine le diagnostic et la prise en charge de la GC3, notamment les nouvelles approches thérapeutiques ciblant le complément, ainsi que leurs effets potentiels sur les résultats cliniques. Cette revue narrative s’appuie sur les meilleures données disponibles, les recommandations actuelles de prise en charge et l’expérience clinique des auteurs. Le point de vue des patients a été recueilli au moyen de discussions itératives avec deux personnes atteintes de GC3. Un groupe de néphrologues canadiens engagés dans la prise en charge active de personne atteinte de GC3 a été constitué. Une personne représentant les patients atteints de maladies rares et deux individus atteints de GC3 ont été invités à partager leurs expériences vécues. Les auteurs ont examiné la documentation existante afin d’explorer l’état des connaissances et les orientations futures sur la GC3, en soulignant les limites actuelles et les besoins non couverts. La C3G est causée par un dérèglement de la voie alternative du complément, menant au dépôt de protéines du complément et de leurs produits de clivage dans les glomérules rénaux. Ce dépôt de C3 provoque une inflammation des glomérules et des lésions tissulaires, entraînant une glomérulonéphrite proliférative et un remodelage des parois capillaires glomérulaires. Les personnes qui reçoivent un diagnostic de GC3 présentent des symptômes importants qui affectent négativement leur qualité de vie. Près de la moitié des patients développent une insuffisance rénale dans les dix ans suivant ce diagnostic. Après la transplantation rénale, la GC3 récidive chez plus de la moitié des patients. La gravité de la protéinurie et la réduction du DFGe figurent parmi les plus importants prédicteurs cliniques de l’insuffisance rénale. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour préciser le rôle des biomarqueurs dans l’évaluation pronostique. Au Canada, il n’existe aucune norme de soins établie ni traitement spécifiquement approuvé pour la prise en charge de la GC3. Des thérapies ciblant le système du complément (iptacopan et pegcetacoplan) ont démontré une réduction significative de la protéinurie et une stabilisation de la fonction rénale, offrant un espoir aux personnes atteintes de GC3, y compris après une transplantation. Cette revue narrative présente une synthèse actualisée des connaissances sur la C3G pour les néphrologues canadiens, à un moment charnière marqué par l’arrivée des thérapies ciblées. Aucune revue systématique de la littérature n’a été réalisée. Les principales conclusions de cette étude reposent sur les données probantes actuellement disponibles, en l’absence d’essais cliniques comparatifs directs. La possibilité d’un biais fondé sur les expériences cliniques des auteurs est envisageable.
Autosomal dominant polycystic kidney disease (ADPKD) is the fourth leading cause of kidney failure in Canada and internationally. To date, patients with ADPKD have been excluded from trials of sodium-glucose cotransporter type 2 inhibitors (SGLT2i), which have been demonstrated to positively influence a wide range of kidney outcomes across the spectrum of chronic kidney disease (CKD). This exclusion was primarily due to theoretic safety concerns, particularly hastening disease progression due to vasopressin stimulation. As a result, there is a paucity of data on SGLT2i use among patients with ADPKD. To estimate the risk of kidney dysfunction with SGLT2i treatment among patients with ADPKD. Single-arm retrospective cohort study. Adult patients (≥18 years old) with CKD with a primary diagnosis of ADPKD in British Columbia, Canada who had been exposed to any drug formulation containing empagliflozin, dapagliflozin or canagliflozin. We retrieved existing data from the province wide registry of patients with kidney disease and performed manual chart reviews on patients with ADPKD who were prescribed an SGLT2i from January 1, 2014, to December 31, 2024. The primary outcome was acute kidney injury (AKI). Secondary outcomes included eGFR slope before and after SGLT2i initiation, magnitude of "eGFR dip" after starting SGLT2i as well as the incidence of genitourinary (GU) infections requiring hospital admission, emergency room visit and/or outpatient diagnosis and treatment. We included 17 patients on SGLT2i in our retrospective chart review with a median exposure of 20.89 months. While on an SGLT2i, one (6%) patient met criteria for AKI. Three patients (18%) had an eGFR dip of greater than 10% after starting an SGLT2i. Before SGLT2i initiation, the estimated eGFR slope was -0.2571 mL/min/1.73 m2. After initiation, the slope was -0.1435 mL/min/1.73 m2 (P = .48). Two patients (12%) had documentation of a urinary tract infection, neither of whom required hospitalization, or an emergency department visit. The main limitation was the lack of a comparator group, thereby making it difficult to determine the true risk of AKI in our cohort of patients with ADPKD on SGLT2i. Other limitations include our retrospective study design and small sample size, which limits the generalizability of these results. The median exposure time of our cohort to SGLT2i was only 20.89 months and we had limited eGFR data beyond 2 years post-SGLT2i initiation. We did not have data on total kidney volume of these patients. In this cohort of 17 patients with ADPKD on SGLT2i, we did not observe any signs of adverse kidney outcomes and only two instances of GU infections occurred, neither requiring emergency visits or hospitalization. More high-quality evidence is needed to determine the safety and efficacy of SGLT2i in this population. La polykystose rénale autosomique dominante (ADPKD) est la quatrième cause d’insuffisance rénale au Canada et dans le monde. À ce jour, les personnes atteintes d’ADPKD ont été exclues des essais portant sur les inhibiteurs du cotransporteur sodium-glucose de type 2 (iSGLT-2), malgré l’efficacité de ces derniers sur un large éventail de paramètres rénaux dans le spectre de l’insuffisance rénale chronique (IRC). Cette exclusion reposait principalement sur des préoccupations théoriques concernant la sécurité, en particulier du risque d’aggravation de la maladie lié à la stimulation de la vasopressine. Par conséquent, les données sur l’utilisation des iSGLT2 en contexte d’ADPKD sont limitées. Estimer le risque de dysfonctionnement rénal lié à un traitement par iSGLT2 chez les patients atteints d’ADPKD. Étude de cohorte rétrospective à bras unique. Des adultes (≥18 ans et plus) de Colombie-Britannique (Canada) atteints d’IRC, dont le diagnostic primaire est l’ADPKD, exposés à une formulation médicamenteuse contenant de l’empagliflozine, de la dapagliflozine ou de la canagliflozine. Nous avons extrait les données du registre provincial des patients atteints d’insuffisance rénale, et procédé à une révision manuelle des dossiers des patients atteints d’ADPKD ayant reçu une prescription d’iSGLT2 entre le 1er janvier 2014 et le 31 décembre 2024. Le principal critère de jugement était l’insuffisance rénale aiguë (IRA). Les critères secondaires incluaient la pente du DFGe avant et après l’initiation des iSGLT2, l’ampleur de la « chute du DFGe » observée après l’initiation des iSGLT2, et l’incidence des infections génito-urinaires (GU) nécessitant une hospitalisation, une visite aux urgences et/ou un diagnostic et un traitement en consultation externe. En tout, 17 patients sous iSGLT2 ont été inclus dans l’analyse rétrospective, avec une période médiane d’exposition de 20,89 mois. Pendant le traitement par iSGLT2, un patient (6 %) a présenté un épisode d’IRA répondant aux critères diagnostiques. Trois patients (18 %) ont présenté une baisse du DFGe de plus de 10 % après le début du traitement. La pente du DFGe est passée de - 0,2571 ml/min/1,73 m2 avant l’initiation du traitement à - 0,1435 ml/min/1,73 m2 (p = 0,48) après. Deux patients (12 %) ont présenté une infection GU documentée, mais aucune n’a nécessité une hospitalisation ou une visite aux urgences. L’absence de groupe comparateur constitue la principale limite de cette étude, et rend incertaine l’estimation précise du risque d’IRA chez les patients atteints d’ADPKD sous iSGLT2. La conception rétrospective de l’étude et la faible taille de l’échantillon limitent la généralisabilité des résultats. La durée médiane d’exposition aux iSGLT2 de la cohorte n’était que de 20,89 mois, avec des données limitées sur le DFGe au-delà de deux ans après le début du traitement. Nous ne disposions pas de données sur le volume rénal total (VRT) des patients. Dans notre cohorte de 17 patients atteints d’ADPKD traités par iSGLT2, aucun événement rénal indésirable n’a été observé. Deux cas d’infections GU ont été recensés, mais aucun n’a nécessité une hospitalisation ou une visite aux urgences. Davantage de données de haute qualité sont requises pour évaluer l’innocuité et l’efficacité des iSGLT2 dans cette population.
Erythropoiesis-stimulating agents (ESAs) are commonly used to manage chronic kidney disease (CKD)-associated anemia. There is a paucity of clear guidelines on their use in patients with CKD and with history of stroke or malignancy. To identify hemoglobin targets/thresholds, ESA prescribing practices and patterns, and prescriber comfort in patients with CKD and with history of stroke or malignancy. We administered an online, cross-sectional survey to nephrologists, nephrology trainees, nurse practitioners, and pharmacists affiliated with the Canadian Society of Nephrology (CSN) from March 11 to June 30, 2024. Survey questions were designed to determine the prescribing practices of ESAs for both general patients with CKD and those with CKD and history of stroke, active malignancy, or prior malignancy. Survey design was finalized using a 4-stage modified Delphi process. Ordinal regression was used to assess the association between baseline characteristics and prescriber comfort. In all, 24% (127/540) of potential participants responded, with 121 responses included in the final survey analysis. Most respondents were nephrologists (67%, 81/121). Only 9%, 7%, and 4% of respondents reported having an institutional protocol for anemia management for patients with CKD and history of stroke, active malignancy, or previous malignancy, respectively. The most common hemoglobin target for general patients with CKD was 95 to 115 g/L. For those with history of stroke, active, or previous malignancy, it was 90 to 105 g/L. Self-reported prescriber comfort was greatest in general patients with CKD. Among all prescribers, comfort ratings were significantly lower when prescribing ESAs in those with stroke or malignancy. Nephrologists and nephrology trainees were more likely to report higher comfort ratings when prescribing ESAs in patients with CKD and active malignancy (odds ratio [OR] = 2.80, 95% confidence interval [CI] = 1.12-6.96) compared with nonphysicians. There was a potential for nonresponse bias given the response rate of 24%. Sampling bias may have been introduced with convenience sampling of solely kidney care providers affiliated with the CSN. This study highlights the variability of ESA prescribing practices and anemia management across Canada in patients with CKD and with stroke or malignancy. Our findings emphasize the need for guidelines to manage ESA prescribing in these populations. Les agents stimulant l’érythropoïèse (ASE) sont couramment utilisés pour traiter l’anémie associée à l’insuffisance rénale chronique (IRC). On manque de lignes directrices claires quant à leur utilisation chez les patients atteints d’IRC présentant des antécédents d’accident vasculaire cérébral (AVC) ou de cancer. Déterminer les cibles et seuils d’hémoglobine, les habitudes de prescription d’ASE et le niveau de confort des prescripteurs dans la prise en charge des patients atteints d’IRC qui ont des antécédents d’AVC ou de cancer. Nous avons mené une étude transversale sous forme d’un sondage en ligne auprès de néphrologues, de stagiaires en néphrologie, d’infirmières praticiennes et de pharmaciens affiliés à la Société canadienne de néphrologie (SCN) entre le 11 mars et le 30 juin 2024. Le questionnaire était conçu pour évaluer les pratiques de prescription d’ASE tant dans la population des patients atteints d’IRC que chez ceux qui, en plus de l’IRC, avaient un cancer actif ou des antécédents d’AVC ou de cancer. La conception du questionnaire a été finalisée selon un processus Delphi modifié en quatre étapes. Une régression ordinale a été utilisée pour examiner l’association entre les caractéristiques initiales et le niveau de confort des prescripteurs. Un total de 127 personnes, sur une possibilité de 540, ont répondu au questionnaire (taux de réponse: 24 %) et les réponses de 121 d’entre elles ont été incluses dans l’analyse finale. Ces personnes étaient en majorité des néphrologues (67 %; 81/121). Très peu de répondants ont mentionné l’existence d’un protocole institutionnel pour la prise en charge de l’anémie chez les patients atteints d’IRC avec antécédents d’AVC (9 % des répondants), avec un cancer actif (7 % des répondants) ou avec antécédents de cancer (4 % des répondants). La cible d’hémoglobine la plus courante dans la population générale des patients atteints d’IRC était de 95 à 115 g/L. Cette même cible était de 90 à 105 g/L pour ceux qui avaient aussi un cancer actif ou des antécédents d’AVC ou de cancer. Le niveau de confort auto-déclaré des prescripteurs était plus élevé dans la prise en charge des patients sans antécédents. Dans l’ensemble, les prescripteurs ont exprimé un niveau de confort significativement plus faible à prescrire des ASE aux patients avec des antécédents d’AVC ou de cancer. Les néphrologues et les stagiaires en néphrologie étaient plus susceptibles que les non-médecins de signaler des niveaux de confort plus élevés à prescrire des ASE à ces patients (RC: 2,80; IC à 95 %: 1,12- 6,96). Un biais de non-réponse est possible, compte tenu du taux de réponse de 24 %. Un biais d’échantillonnage pourrait découler de l’échantillonnage de convenance limité uniquement aux professionnels des soins rénaux affiliés à la SCN. Cette étude met en évidence l’hétérogénéité des pratiques de prescription d’ASE et de la prise en charge de l’anémie au Canada chez les patients atteints d’IRC ayant des antécédents d’AVC ou de cancer. Nos résultats soulignent le besoin de lignes directrices pour guider la prescription des ASE dans ces populations de patients.
People living with chronic kidney disease (CKD), individuals receiving dialysis therapies, and those with both native and transplant kidneys undergo routine blood testing for regular follow-up and monitoring of CKD and its complications. There is a lack of evidence supporting the established frequency and utility of testing, which is largely based on historical practice and expert consensus. While early identification and correction of critical laboratory values can lead to improved clinical outcomes, surveillance bloodwork does not always lead to changes or improvements in patient care. As with all investigations, bloodwork has implications for patients, health care providers and our health care system, impacting costs and the environment. Frequent monitoring of highly variable laboratory values may also lead to overtreatment or undertreatment. The purpose of this review is to synthesize the existing evidence pertaining to current blood testing frequencies across the spectrum of patients with CKD to fully inform the appropriateness of care. The sources included published studies and available guidelines regarding the frequency of routine surveillance bloodwork in patients with CKD G3-5, including those receiving all types of dialysis therapies, and recipients of a kidney transplant. Information was gathered from database searches using a search strategy that included keywords related to bloodwork, lab work, frequency, chronic kidney disease, kidney transplant, and dialysis modalities. Reference lists of relevant studies were also screened. There is a paucity of evidence underpinning monthly routine lab testing across the spectrum of patients with CKD. Five observational studies compared outcomes between in-center hemodialysis patients undergoing monthly bloodwork and those receiving less frequent bloodwork (every six weeks). Of those five studies, four demonstrated that it is safe to undergo less frequent testing. The totality of current data, while limited, suggests that for in-center hemodialysis patients, less frequent testing is a safe strategy. No such data exist for other dialysis or non-dialysis CKD populations. Evidence is needed to inform an appropriate testing frequency across the spectrum of patients with CKD to optimize care at the patient, provider, system, and planetary levels. A formal systematic review was not undertaken, and therefore, there is a possibility of bias in the included studies. Les personnes souffrant d’insuffisance rénale chronique (IRC), qu’elles soient sous dialyse avec des reins natifs ou qu’elles vivent avec un rein transplanté, doivent subir des analyses sanguines sur une base régulière. Ces examens visent à surveiller étroitement la progression de la maladie et à prévenir les complications. Les données robustes justifiant la fréquence et l’utilité de ces examens sont rares; ce suivi reposant essentiellement sur des habitudes de pratiques établies et un consensus des spécialistes. Bien que la détection et la correction précoces des valeurs de laboratoire critiques aient le potentiel d’améliorer les résultats cliniques, les analyses sanguines de surveillance ne se traduisent pas systématiquement par des changements ou améliorations dans les soins prodigués aux patients. Les analyses sanguines, comme tout examen médical, ont des conséquences pour les patients, les prestataires de soins et le système de santé, en plus de générer des coûts et d’avoir une empreinte écologique. Ce suivi rapproché de paramètres biologiques très fluctuants peut également conduire à un surtraitement ou à un sous-traitement. L’objectif de cette revue était de résumer les données disponibles sur la fréquence des analyses sanguines chez l’ensemble des patients atteints d’IRC, afin de guider une prise en charge appropriée. Les études publiées et les lignes directrices existantes sur la fréquence des bilans sanguins de routine chez les patients atteints d’IRC G3 à G5, en incluant les personnes traitées par l’ensemble des modalités de dialyse et celles ayant bénéficié d’une transplantation rénale. Une recherche documentaire a été effectuée dans plusieurs bases de données, en utilisant une stratégie reposant sur des mots-clés associés au bilan sanguin, aux analyses de laboratoire, à la fréquence des analyses, à l’insuffisance rénale chronique, à la transplantation rénale et aux modalités de dialyse. Les listes de références des études pertinentes ont également été examinées. Il existe peu de données probantes appuyant la pertinence de procéder à des bilans sanguins mensuels chez l’ensemble des patients atteints d’IRC. Cinq études observationnelles ont comparé les résultats de patients sous hémodialyse en centre subissant des analyses sanguines mensuelles et ceux de patients subissant des analyses sanguines moins fréquentes (toutes les six semaines). De ces cinq études, quatre ont conclu que la réduction de la fréquence des examens ne compromettait pas la sécurité des patients. L’ensemble des données actuelles, bien que limitées, suggère qu’une réduction de la fréquence des analyses sanguines est sûre pour les patients sous hémodialyse en centre. Il n’existe pas de données équivalentes pour les autres populations de patients atteints d’IRC sous dialyse ou non. Des données probantes sont nécessaires pour établir la fréquence appropriée des analyses sanguines pour l’ensemble des populations de patients atteints d’IRC, afin d’améliorer la qualité des soins à l’échelle individuelle, professionnelle, organisationnelle et environnementale. Il existe une possibilité de biais dans les études incluses, car aucune revue systématique formelle n’a été réalisée.
The purpose of this commentary is to review the 2025 Kidney Disease Improving Global Outcomes (KDIGO) clinical practice guidelines on the management of childhood nephrotic syndrome (NS) within the Canadian context and based on current practices across the country. The KDIGO 2025 guideline on the management of childhood nephrotic syndrome as well as the KDIGO 2021 management of glomerular diseases, chapter 4 (NS in children) were main sources. The International Pediatric Nephrology Association clinical practice recommendations for the diagnosis and management of children with steroid sensitive NS and the recommendations for the diagnosis and management of children with steroid resistant NS were also used. The Canadian Society of Nephrology convened a working group of pediatric nephrologists with representation from across Canada. As part of the review, the working group conducted a survey of pediatric nephrology centres in Canada to better understand current practice in NS management. All members reviewed the recommendations and practice points, reaching consensus through discussion. Results from the survey as well as published literature from Canadian NS cohorts were used to develop commentary on the application of KDIGO recommendations in the Canadian context. The authors agreed with most updated KDIGO recommendations and emphasized the benefits of standardizing disease and response type definitions, as well as prednisone induction protocols. However, areas in need of further clarity and standardization were highlighted including relapse treatment protocols, and choice of steroid sparing agents for frequently relapsing and steroid dependent patients. A review of the quality of evidence was not undertaken. Ce commentaire passe en revue les lignes directrices KDIGO 2025 sur la prise en charge du syndrome néphrotique (SN) de l’enfant dans le contexte canadien et selon les pratiques ayant cours à travers le pays. Les principales sources utilisées étaient les lignes directrices KDIGO 2025 sur la prise en charge du syndrome néphrotique de l’enfant et le chapitre 4 des lignes directrices KDIGO 2021 sur les maladies glomérulaires (SN chez l’enfant). Les recommandations de pratique clinique de l’International Pediatric Nephrology Association pour le diagnostic et la prise en charge du syndrome néphrotique corticodépendant et corticorésistant chez l’enfant ont également été prises en compte. La Société canadienne de néphrologie a constitué un groupe de travail composé de néphrologues pédiatriques de partout au Canada. Le groupe de travail a réalisé une enquête auprès des centres canadiens de néphrologie pédiatrique afin de mieux caractériser les pratiques actuelles de prise en charge du SN. Tous les membres ont révisé les recommandations et les points de pratique, et sont parvenus à un consensus après discussion. Les résultats de l’enquête, ainsi que les données publiées de cohortes canadiennes de SN ont servi à élaborer un commentaire sur l’application des recommandations du KDIGO dans le contexte canadien. Les auteurs appuyaient la majorité des recommandations du KDIGO mises à jour et ont souligné les avantages de standardiser les définitions de la maladie et des types de réponse, ainsi que les protocoles d’induction par prednisone. Cependant, des besoins de clarification et de standardisation sont demeurés, notamment pour les protocoles de traitement des rechutes et le choix des agents d’épargne stéroïdienne chez les patients à rechutes fréquentes ou corticodépendants. La qualité des données probantes n’a pas été évaluée.
People undergoing hemodialysis (HD) take an average of 12 medications daily, with 93% prescribed at least one potentially inappropriate medication or dose. Polypharmacy is commonly defined as taking 5 or more medications per day; however, it can also refer to the use of inappropriate medication choices and doses. Polypharmacy can lead to serious health consequences, including drug-drug interactions, falls, and hospitalizations. Deprescribing, the process of stopping or gradually reducing the dose of a medication that may be causing harm or offers no benefit, can reduce polypharmacy among older adults. However, little research focuses on deprescribing in the HD population, and few tools exist to support deprescribing in HD. To address this gap, we developed and validated the STrategic Optimization of Medication Use in Patients on HemoDialysis (STOPMed-HD) intervention, a deprescribing toolkit which includes clinician-focused algorithms, monitoring forms, and evidence tables, and patient-facing information bulletins and videos. Co-developed with clinicians and patients, the toolkit reflects patient priorities and aligns with their deprescribing goals. This report describes the implementation and evaluation strategy of the STOPMed-HD intervention at 4 HD sites across Canada, and presents insights into barriers, facilitators, and key considerations for implementation. Our knowledge mobilization and implementation strategy involves a collaborative approach to implement the evidence-based deprescribing toolkit. Our strategy prioritizes engagement with several key partners, including patients and clinicians, to support implementation and foster a culture of deprescribing within HD units across Canada. Clinician buy-in at participating sites was established during toolkit development, and we continue to support clinicians throughout implementation at their respective HD units. Diverse patient partners have been actively involved since the inception of the study, and ongoing patient engagement remains central. To explore facilitators and barriers to uptake, we conducted interviews with patients and clinicians who participated in the 6-month deprescribing intervention at the Toronto site. Interviews at other sites will be completed in the coming months. The RE-AIM (Reach, Effectiveness, Adoption, Implementation, and Maintenance) framework guided our data collection and analysis approach. The 6-month deprescribing intervention has been implemented in Toronto, ON; Halifax, NS; Calgary, AB; and Victoria, BC. This report includes key barriers and facilitators identified from the Toronto site. Patient-level barriers include fear of withdrawal, medication dependence, disengagement, and lack of follow-up support, while facilitators include clear messaging about deprescribing and regular monitoring and follow-up. Clinician-level barriers involve time constraints and unclear deprescribing roles and responsibilities among the care team. Barriers faced by facilitators include a lack of evidence-based deprescribing tools, integration of deprescribing into routine practice, a deprescribing champion, and multidisciplinary collaboration. System-level challenges include inadequate resources, fragmented electronic medical record systems, and a need for further research on deprescribing outcomes in the HD population. Potential cost savings and sharing learnings across HD care teams are additional facilitators. This study demonstrates the potential of a structured, evidence-informed deprescribing approach to enhance patient safety, reduce medication burden, support shared decision-making, and promote team-based medication management in HD. Challenges to sustainability and rollout remain, and further research is needed to identify scalable, sustainable strategies that support long-term success of deprescribing across diverse HD settings.
Kidney transplantation is the best treatment for chronic kidney failure, but antibody-mediated rejection (AMR) is a major cause of kidney transplant loss. Human leukocyte antigen (HLA) molecular-compatibility-based organ allocation aims to reduce the risk of donor-specific antibody formation and thereby lower the risk of AMR. However, integrating molecular compatibility in organ allocation could introduce barriers to access, consequently raising ethical concerns. The objective of this study was to gather perspectives of HLA professionals on molecular matching in kidney transplantation. Individual semi-structured interviews. Canadian HLA laboratories. HLA laboratory directors or HLA professionals. Seven participants took part in semi-structured interviews between January and June 2024. The interviews were digitally recorded, transcribed, and analyzed using the qualitative description approach. Participants reported positive feelings regarding the current allocation system but highlighted that HLA matching could be improved. They differed on whether kidney allocation should prioritize medical utility or fairness. While acknowledging the potential benefits of precision medicine in improving transplant outcomes, experts emphasized that its implementation confronts both scientific uncertainties and practical challenges, identifying logistical, financial, technological, and occupational barriers. They expressed concerns regarding decreased access to kidney transplantation for marginalized groups, recommending the adoption of mitigation measures. Regarding the kidney-paired donation program, experts supported integrating molecular matching as an optimizing tool to complement the current algorithm. Participants recommended that future implementation of molecular matching in Canada should involve nationwide collaboration, establishing a maximum wait time and appropriate selection criteria, additional research, adequate staffing and funding for HLA laboratories, as well as education of transplant professionals and patients. The major limitation of this study is the small number of participants, all of whom were Canadian HLA professionals. Consequently, results may not be generalizable to transplant contexts in other countries. This study highlights the complexities of integrating molecular matching into organ allocation, raising concerns about equity, feasibility, and implementation. While HLA experts agree on the importance of ensuring equity and timely access, their perspectives also underscore the challenges of implementation, such as the availability of timely high-resolution HLA typing, stakeholder buy-in, and the need for dedicated tools and applications. To ensure an ethical and equitable implementation, future efforts must address access disparities through targeted mitigation strategies, such as the introduction of a maximum waiting time for a molecular-matched kidney. La transplantation rénale constitue le meilleur traitement de l’insuffisance rénale chronique, mais le rejet médié par les anticorps (RMA) demeure une cause majeure de perte du greffon. Pour limiter le risque de RMA, l’attribution des organes selon la compatibilité moléculaire des antigènes leucocytaires humains (HLA) vise à prévenir la formation d’anticorps dirigés contre le donneur. Cette approche pourrait toutefois entraîner des inégalités d’accès, ce qui soulève des préoccupations d’ordre éthique. L’objectif de cette étude était de recueillir l’avis de spécialistes des HLA sur l’intégration de la compatibilité moléculaire en transplantation rénale. Entretiens individuels semi-structurés. Des laboratoires canadiens spécialisés en HLA. Des spécialistes des HLA (professionnels et directeurs de laboratoire). Sept personnes ont participé à des entretiens semi-structurés entre janvier et juin 2024. Les entrevues enregistrées numériquement ont été transcrites et analysées selon l’approche de description qualitative. Les participants se sont montrés globalement satisfaits du système actuel d’attribution, tout en soulignant que la compatibilité HLA pourrait être améliorée. Les avis divergeaient sur la priorité à donner entre utilité médicale et équité dans l’attribution des reins. S’ils reconnaissent le potentiel de la médecine de précision pour optimiser les résultats en transplantation, les spécialistes consultés soulignent les nombreuses barrières à son déploiement, notamment des incertitudes scientifiques et des contraintes pratiques, logistiques, financières, technologiques et organisationnelles. Ils sont préoccupés par la réduction de l’accès à la transplantation rénale pour les groupes marginalisés et recommandent l’adoption de mesures d’atténuation. Concernant le programme de don croisé de reins, les spécialistes ont soutenu l’intégration de la compatibilité moléculaire comme outil d’optimisation complémentaire à l’algorithme actuel. Ils ont également mentionné que la réussite de l’intégration de la compatibilité moléculaire au Canada passe par une collaboration nationale, la mise en place de règles claires (délai d’attente et critères), un soutien accru à la recherche, un renforcement des capacités des laboratoires d’HLA, et une meilleure formation des professionnels de la transplantation et des patients. La principale limite est le faible nombre de participants, qui étaient tous des professionnels canadiens des HLA. Ainsi, les résultats pourraient ne pas être généralisables aux contextes de transplantation dans d’autres pays. Cette étude met en évidence les défis liés à l’intégration de la compatibilité moléculaire dans l’attribution des organes, notamment en matière d’équité, de faisabilité et d’application. Les spécialistes des HLA conviennent de l’importance de l’équité et de l’accès rapide, mais soulignent aussi des obstacles à la mise en œuvre—typage HLA haute résolution dans de courts délais, engagement des parties prenantes et manque d’outils adaptés. Pour assurer une mise en œuvre éthique et équitable, il sera essentiel de corriger les disparités d’accès, par exemple en instaurant un temps d’attente maximal pour un rein compatible au niveau moléculaire.
Children with chronic kidney disease (CKD) experience significant physical and psychological symptoms, necessitating patient-reported outcome (PRO) measurement tools to quantify symptoms, and to improve communication between children with CKD and their health care providers. This study aimed to implement the novel PRO-Kid tool into pediatric CKD and dialysis programs in Canada. The PRO-Kid tool is a novel 14-item questionnaire that was developed and validated by our research team, in partnership with patients living with childhood-onset CKD and caregivers for children with G3-G5 CKD, including dialysis. PRO-Kid measures both the frequency and impact of CKD symptoms in children ages eight to 18 years. It showed strong internal consistency and validity, as demonstrated by a Cronbach alpha of .83 (95% confidence interval [CI], 0.78-0.88) for the frequency scale, and .84 (95% CI, 0.80-0.89) on the impact scale. The PRO-Kid tool is being implemented in seven Pediatric Nephrology Programs across Canada. Guided by the Consolidated Framework for Implementation Research (CFIR), organizational readiness at each of the sites was assessed via surveys and focus groups. To date, the PRO-Kid tool (eight- to 18-year-old version) and site-specific toolkits have been implemented at three sites that were ready to launch (HSC, Winnipeg; BC Children's Hospital, Vancouver; and McMaster Children's Hospital, Hamilton). Implementation outcomes, such as the number of patients reached and patient and provider satisfaction, were evaluated using audits, surveys, and focus groups guided by the Reach, Effectiveness, Adoption, Implementation, and Maintenance (RE-AIM) framework. The organizational readiness assessment identified different electronic medical records and preferences for paper-based data collection methods across sites as well as the need to translate the PRO-Kid tool into other languages. Preliminary evaluation revealed that PRO-Kid is easy to use and is satisfactory to both patients and health care providers. Local champions were identified as key facilitators of implementation efforts. PRO-Kid can help improve communication between children with CKD and their health care providers in identifying symptoms that may not otherwise come up (be disclosed) during clinical encounters. However, language and low reading levels are barriers for some children, and unavailability of clinical staff can limit the use of the tool at some sites. Local teams will be required to play crucial roles in integrating the use of the tool in clinical settings. To ensure the tool can be applied across diverse populations, the validation of PRO-Kid tool two to four years old, five to seven years old, and French versions are ongoing. The availability of different versions of the tool will ensure equitable access and promote sustainability of the tool. L’insuffisance rénale chronique (IRC) chez l’enfant s’accompagne de nombreux symptômes physiques et psychologiques. Des outils de mesure des résultats rapportés par les patients (PRO—Patient-reported outcomes) sont essentiels pour évaluer ces symptômes et favoriser une meilleure communication avec les prestataires de soins. Cette étude visait la mise en œuvre du nouvel outil PRO-Kid dans les programmes pédiatriques d’IRC et de dialyse au Canada. L’outil PRO-Kid est un nouveau questionnaire en 14 points développé et validé par notre équipe de recherche, en partenariat avec des patients atteints d’IRC s’étant manifestée dans l’enfance et des proches aidants d’enfants atteints d’IRC de stade G3 à G5, incluant les cas nécessitant une dialyse. L’outil PRO-Kid mesure à la fois la fréquence et les répercussions des symptômes de l’IRC chez les enfants âgés de huit à 18 ans. L’outil a montré une forte cohérence interne et une bonne validité, comme en témoigne un alpha de Cronbach de 0,83 (intervalle de confiance à 95 % [IC95] de 0,78 à 0,88) pour l’échelle de fréquence, et de 0,84 (IC95: 0,80 à 0,89) pour l’échelle d’impact. L’outil PRO-Kid est mis en œuvre dans sept programmes de néphrologie pédiatrique au Canada. Conformément au Consolidated Framework for Implementation Research (CFIR), la préparation organisationnelle de chaque établissement a été évaluée à l’aide de questionnaires et de groupes de discussion. À ce jour, l’outil PRO-Kid (version pour les huit-18 ans) et des trousses adaptées à chaque site ont été mis en œuvre dans trois établissements jugés prêts pour le lancement: l’HSC de Winnipeg; le BC Children’s Hospital de Vancouver et le McMaster Children’s Hospital d’Hamilton. Les résultats de la mise en œuvre, comme le nombre de patients atteints et la satisfaction des patients et des prestataires de soins, ont été analysés au moyen d’audits, de questionnaires et de groupes de discussion, en s’appuyant sur le cadre RE-AIM. L’évaluation de l’état de préparation organisationnelle a mis en évidence la diversité des systèmes de tenue des dossiers médicaux électroniques (DME) et des préférences en matière de collecte de données papier d’un établissement à l’autre, de même que le besoin de traduire l’outil dans d’autres langues. Une évaluation préliminaire a révélé que PRO-Kid est facile à utiliser et qu’il est satisfaisant à la fois pour les patients et les prestataires de soins. Les leaders locaux ont été reconnus comme essentiels dans la facilitation de la mise en œuvre. L’outil PRO-Kid peut faciliter la communication entre les enfants atteints d’IRC et leurs prestataires de soins pendant les rencontres cliniques, en permettant aux enfants de mieux exprimer certains symptômes qui, autrement, ne le seraient peut-être pas. Or, certains obstacles, comme la langue, le faible niveau de littératie de certains enfants et le manque de disponibilité du personnel clinique, peuvent restreindre l’utilisation de l’outil dans certains établissements. Les équipes locales seront appelées à jouer un rôle déterminant dans l’intégration de l’outil en milieu clinique. Afin de permettre un usage plus répandu de l’outil PRO-Kid, des versions destinées aux enfants de deux à quatre ans et de cinq à sept ans, ainsi que la version française, sont en cours de validation. La disponibilité de différentes versions de l’outil garantira un accès équitable et favorisera sa pérennité.
Diabetes mellitus is increasingly common among deceased donors and may signal donor-derived kidney injury that affects post-transplant outcomes. To evaluate whether donor proteinuria is associated with graft and patient outcomes after kidney transplantation from deceased donors with diabetes. Retrospective cohort study using a national transplant registry. United States; Scientific Registry of Transplant Recipients (SRTR), February 28, 2013-2023. 9486 kidney-alone transplant recipients from deceased donors with diabetes in whom a pre-implantation (procurement) biopsy was performed and donor proteinuria status was available. Primary outcome: death-censored graft failure (DCGF). Secondary outcomes: all-cause graft failure (ACGF), death with graft function (DWGF), and delayed graft function (DGF). Exposure: donor proteinuria (present vs absent). Kaplan-Meier analyses and multivariable Cox models (a priori covariables from a directed acyclic graph) assessed associations between donor proteinuria and time-to-event outcomes. Because proportional hazards were violated for DCGF, analyses were performed in two periods: an "early" cohort up to 2.5 years post-transplant and a landmarked cohort of recipients with functioning grafts at 2.5 years. Logistic regression evaluated DGF. Sensitivity analyses adjusted for donor insulin dependence (proxy for diabetes severity) and recipient characteristics; exploratory effect modification by biopsy glomerulosclerosis (GS) was assessed. Donor proteinuria was present in 54.9% of cases. In adjusted Cox models, donor proteinuria was not associated with early DCGF (<2.5 years; HR 1.14, 95% CI: 0.99, 1.32) but was associated with increased risk of late DCGF >2.5 years post-transplant (HR 1.36, 95% CI: 1.15, 1.62), with similar findings for ACGF. No associations were observed with DWGF or DGF. Results were consistent after adjustment for donor insulin dependence as a proxy for severity and recipient factors including diabetes status. The association between proteinuria and late graft failure was more pronounced in kidneys with lower GS, suggesting proteinuria may reflect chronic injury not well-captured by biopsy. Observational design with potential residual confounding. Because the cohort includes only kidneys that were actually transplanted, findings reflect outcomes among accepted organs and are not intended to guide offer acceptance or decline decisions. Donor proteinuria was recorded only as present or absent, without standardized measurement. This may have led to misclassification, prevented assessment of dose-response relationships, and likely made it harder to detect true associations. Registry constraints limited histologic detail beyond GS. Among diabetic deceased donors, the presence of proteinuria is a time-dependent marker of increased long-term graft-failure risk, complementing biopsy and clinical data. Standardized, quantitative proteinuria assessment may improve risk stratification and post-transplant management while supporting judicious utilization of diabetic donor kidneys. La prévalence croissante du diabète chez les donneurs décédés pourrait être le signe d’une atteinte rénale transmise par le donneur et susceptible de compromettre les résultats de la transplantation. Évaluer l’association entre la présence d’une protéinurie chez le donneur et les résultats de la greffe et des receveurs après la transplantation de reins provenant de donneurs décédés diabétiques. Étude de cohorte rétrospective à partir d’un registre national de transplantation. États-Unis; Scientific Registry of Transplant Receivers (SRTR), 28 février 2013 à 2023. Les 9 486 receveurs d’une greffe rénale seule, dont l’organe provenait d’un donneur décédé diabétique, pour lesquels une biopsie préimplantatoire (au moment du prélèvement) a été réalisée et dont le statut de protéinurie du donneur était disponible. Critère d’évaluation principal: échec de la greffe censurée par le décès (ÉGCD). Résultats secondaires: échec de la greffe toutes causes confondues (ÉGTC), décès avec greffon fonctionnel (DAGF) et reprise retardée de la fonction du greffon (RRFG). Exposition: protéinurie du donneur (présente c. absente). Des analyses de Kaplan–Meier et des modèles de Cox à variables multiples (avec covariables a priori issues d’un graphe acyclique orienté) ont servi à évaluer les associations entre la protéinurie du donneur et les événements survenus dans le temps. Puisque l’hypothèse des risques proportionnels n’était pas respectée pour l’ÉGCD, les analyses ont été divisées en deux périodes: une cohorte « précoce » couvrant les 2,5 premières années après la greffe, et une cohorte « Landmark » portant sur les receveurs dont le greffon était toujours fonctionnel à 2,5 ans. La régression logistique a servi à évaluer les DAGF. Les analyses de sensibilité ont tenu compte de l’insulinodépendance du donneur (indicateur de la gravité du diabète) et des caractéristiques du receveur; le possible effet modificateur de la glomérulosclérose (GS), observée à la biopsie, a été exploré. Le donneur présentait une protéinurie dans 54 % des cas. Dans les modèles de Cox corrigés, la protéinurie du donneur n’a pas été associée à un ÉGCD précoce, soit moins de 2,5 ans après la greffe (RR: 1,14; IC 95 %: 0,99-1,32), mais à un risque accru d’ÉGCD tardif, soit plus de 2,5 ans après la greffe (RR: 1,36; IC 95 %: 1,15-1,62), avec des résultats similaires pour l’ÉGTC. Aucune association n’a été observée avec un DAGF ou une RRFG. Ces résultats se sont maintenus après la correction pour l’insulinodépendance du donneur (indicateur de gravité) et les caractéristiques du receveur, y compris le diabète. L’association entre la protéinurie et l’échec tardif de la greffe était plus marquée dans les cas où le rein présentait une faible GS, ce qui suggère que la protéinurie pourrait être le reflet de lésions chroniques que la biopsie ne permet pas de bien évaluer. Étude observationnelle pouvant présenter un biais de confusion résiduel. La cohorte s’est limitée aux reins ayant été transplantés; les conclusions portent donc exclusivement sur les organes acceptés, et ne doivent pas servir à orienter les décisions d’acceptation ou de refus d’organes. La protéinurie du donneur a été enregistrée uniquement comme étant présente ou absente, sans mesure standardisée. Cela peut avoir entraîné une mauvaise classification, empêché l’évaluation des relations dose-réponse et probablement rendu plus difficile la détection des associations réelles. Les limites du registre ont restreint l’accès aux données histologiques au-delà de la GS. Chez les donneurs décédés diabétiques, la présence de protéinurie constitue un marqueur temporel d’un risque accru de perte du greffon à long terme; un élément qui complète les données de la biopsie et les données cliniques. L’évaluation normalisée et quantitative de la protéinurie peut améliorer la stratification du risque et la prise en charge post-transplantation, tout en favorisant une utilisation judicieuse des reins provenant de donneurs diabétiques. In kidney transplantation, doctors often worry about using kidneys from people who had diabetes because diabetes can damage the kidneys over time. In this study, we looked at whether protein in the donor’s urine—a sign of kidney damage—could help predict how well the kidney would work after transplant. We studied over 9000 kidney transplant patients in the United States who received kidneys from donors with diabetes. We found that if the donor had protein in their urine, the transplanted kidney was more likely to fail, but not right away. The problems usually happened more than 2.5 years after the transplant. Protein in the urine did not lead to more early problems, like needing dialysis right after surgery. These results suggest that checking for protein in the donor’s urine could help doctors better understand long-term risks and plan follow-up care to improve outcomes after transplant.
The purpose of this commentary is to address the challenges of implementing the evolving Kidney Disease Improving Global Outcomes (KDIGO) glomerulonephritis (GN) guidelines within the Canadian health care context, highlighting barriers to adoption of the guidelines and discussing contextual issues unique to Canada. The KDIGO 2021 guidelines with 2024 updates in antineutrophil cytoplasmic antibody (ANCA)-associated vasculitis and lupus nephritis, as well as the 2025 updated guideline for immunoglobulin A (IgA) nephropathy. A Canadian Society of Nephrology (CSN) working group with expertise in GN was formed, representing nephrologists, pathologists, pharmacists, and patient partners with geographic representation from across Canada. Recommendations and practice points were reviewed by member surveys, with discussions to reach consensus and frame the commentary. The commentary highlights diagnostic investigations, the role of immune treatments for primary glomerular diseases, and the growing role of conservative kidney therapies. A review of the quality of evidence was not undertaken. Implementation and uptake of the guidelines will vary across each province given drug availability and cost. The commentary aims to provide tailored guidance to enhance the care of Canadians living with glomerular disease. Ce commentaire examine les difficultés associées à l’application des lignes directrices en constante évolution de KDIGO (Kidney Disease Improving Global Outcomes) sur la glomérulonéphrite dans le contexte des soins de santé au Canada. Il met en lumière les obstacles à l’adoption des recommandations, ainsi que les enjeux contextuels propres au pays. Les recommandations KDIGO 2021, incluant les mises à jour de 2024 concernant la vascularite associée aux anticorps anticytoplasme des neutrophiles (ANCA) et la néphrite lupique, et la mise à jour de 2025 sur la néphropathie à immunoglobuline A (IgA). Un groupe de travail de la Société canadienne de néphrologie (SCN), spécialisé en glomérulonéphrite, a été formé. Le groupe rassemblait des néphrologues, des pathologistes, des pharmaciens et des partenaires patients, avec une représentation géographique couvrant l’ensemble du Canada. Les recommandations et points de pratique ont été évalués par sondage des membres et discussions en vue d’un consensus structurant le commentaire. Ce commentaire met en évidence les démarches diagnostiques, le rôle des traitements immunomodulateurs dans la prise en charge des glomérulopathies primitives, et l’essor des stratégies conservatrices en néphrologie. La qualité des données n’a pas été évaluée. La mise en œuvre et l’adoption des recommandations varieront d’une province à l’autre, selon l’accès aux traitements et leur coût. Ce commentaire vise à fournir des orientations ciblées pour optimiser les soins prodigués aux Canadiens atteints de glomérulopathie.
A significant barrier to kidney transplantation is limited knowledge about its potential benefits. To help patients who are receiving maintenance dialysis make more informed treatment decisions, a risk calculator (iChoose Kidney) was developed in the United States to provide individualized survival estimates for dialysis versus kidney transplantation. This tool was externally validated in Ontario, Canada, and was found to accurately predict mortality (Ontario version of the tool "Dialysis vs. Kidney Transplant-Estimated Survival in Ontario Risk Calculator"). The United States risk calculator has been updated to include additional variables (e.g., dialysis modality). To externally validate the updated iChoose Kidney risk calculator in patients from Ontario, Canada, with kidney failure using more recent data, removing race (race in clinical algorithms may perpetuate racial bias in medicine) and using a refined cohort definition (i.e., restricting to patients with no recorded contraindications to transplant). External validation study. Linked administrative health care databases from Ontario, Canada. 24 793 patients receiving maintenance dialysis and 5398 kidney transplant recipients from January 1, 2011, to August 31, 2021. Three-year mortality. Model discrimination was evaluated using the C-statistic. Calibration was assessed by comparing the observed versus predicted mortality risks, and further assessed by using loess-smoothed calibration plots. To address over- or under-prediction (calibration-in-the-large), intercepts were adjusted using a correction factor. In our updated model, we used logistic regression to calculate mortality risk, incorporating the following variables: sex assigned at birth (male vs female), age (continuous), cardiovascular disease, hypertension, diabetes, time on dialysis (i.e., <6 months, 6 to 12 months, >1 to 2 years, >2 to 3 years, >3 to 5 years, >5 to 7 years, >7 to 10 years, >10 to 14 years, >14 years), and dialysis modality (peritoneal dialysis, home hemodialysis, in-center dialysis). In a post-hoc analysis, we used the simplified equations from our original Canadian external validation study of the iChoose Kidney tool (i.e., age, sex, hypertension, diabetes, cardiovascular disease, time on dialysis [<6 months, 6-12 months, >12 months]), with removal of the race variable as the only modification. In the dialysis cohort, over a median follow-up of 2.5 years, 30.3% of patients died. In the kidney transplant recipient cohort, over a median follow-up of 2.9 years, 7.3% died. Our updated model had moderate discrimination (C-statistic for dialysis cohort: 0.67 [95% CI: 0.67, 0.68] and C-statistic for kidney transplant cohort: 0.76 [95% CI: 0.74, 0.79]). After recalibrating the intercepts, the observed and predicted mortality were similar between the dialysis cohort and the kidney transplant cohort. Similar results were found in a post-hoc analysis using the original model with the race variable removed. Mortality risk estimates assume that all treatment options are readily accessible to patients. However, the average waiting time for a deceased donor kidney transplant in Ontario can be several years. After minor modifications, the iChoose Kidney risk calculator provides reliable survival estimates in patients with kidney failure from Ontario, Canada. Given the similarity in model performance between the updated model and the original model, with race removed, we will continue to use our original simplified model, but we will remove race. Our updated Dialysis vs. Kidney Transplant-Estimated Survival in Ontario Risk Calculator can continue to be a valuable tool for healthcare professionals to use with patients who are receiving maintenance dialysis to provide individualized survival estimates for dialysis versus transplantation, supporting informed decision-making about kidney transplantation. La transplantation rénale est freinée par un manque de connaissances relativement à ses avantages. Un outil de calcul du risque (iChoose Kidney) a été développé aux États-Unis pour aider les patients sous dialyse d’entretien à prendre des décisions thérapeutiques plus éclairées. Cet outil fournit des estimations de survie individualisées comparant la dialyse à la transplantation rénale. Lors de sa validation externe réalisée en Ontario (Canada), l’outil a démontré une capacité à prédire la mortalité avec précision (version ontarienne de l’outil: « Dialysis vs. Kidney Transplant - Estimated Survival in Ontario Risk Calculator »). L’outil développé aux États-Unis a été mis à jour pour inclure des variables supplémentaires (p. ex., modalité de dialyse). Valider en externe la version actualisée du calculateur de risque iChoose Kidney chez des patients ontariens (Canada) atteints d’insuffisance rénale, à partir de données plus récentes, en retirant la variable de la race (son utilisation dans les algorithmes cliniques pouvant perpétuer des biais raciaux en médecine) et en utilisant une définition affinée de la cohorte (en se limitant aux personnes sans contre-indication documentée à la transplantation). Étude de validation externe. Bases de données administratives couplées du système de santé ontarien (Canada). L’étude a inclus 24 793 patients sous dialyse d’entretien et 5 398 receveurs d’une transplantation rénale entre le 1er janvier 2011 et le 31 août 2021. Mortalité dans les trois ans. La discrimination du modèle a été évaluée à l’aide de la statistique C. La calibration a été analysée en comparant les risques de mortalité prédit et observé, puis à l’aide de courbes de calibration lissées selon la méthode LOESS. Afin de corriger la surestimation ou la sous-estimation du risque (calibration-in-the-large), les points d’interception ont été ajustés avec un facteur de correction. Dans le modèle actualisé, la régression logistique a été employée pour calculer le risque de mortalité en intégrant les variables suivantes : sexe attribué à la naissance (homme c. femme), âge (continu), maladie cardiovasculaire, hypertension, diabète, durée de la dialyse (moins de 6 mois; 6 à 12 mois; 1 à 2 ans, 2 à 3 ans; 3 à 5 ans; 5 à 7 ans; 7 à 10 ans; 10 à 14 ans; plus de 14 ans) et modalité de dialyse (dialyse péritonéale, hémodialyse à domicile, dialyse en centre). Dans une analyse post-hoc, nous avons appliqué les équations simplifiées tirées de l’étude initiale de validation externe (Canada) de l’outil iChoose Kidney (âge, sexe, hypertension, diabète, maladie cardiovasculaire, durée de la dialyse [moins de 6 mois, 6 à 12 mois, plus de 12 mois]) avec pour seule modification le retrait de la variable « race ». Dans la cohorte de patients sous dialyse (suivi médian : 2,5 ans), 30 % des patients sont décédés; cette proportion était de 7,3 % dans la cohorte des receveurs d’une greffe rénale (suivi médian : 2,9 ans). Notre modèle actualisé a présenté une discrimination modérée (statistique C pour la cohorte « dialyse » : 0,67 [IC 95 % : 0,67- 0,68]; statistique C pour la cohorte « transplantation » : 0,76 [IC 95 % : 0,74- 0,79]). Après le recalibrage des points d’interception, les taux de mortalité prédit et observé étaient similaires dans les deux cohortes. Des résultats similaires ont été obtenus dans l’analyse post-hoc utilisant le modèle initial sans la variable « race ». Les estimations du risque de mortalité supposent que l’ensemble des options de traitement sont facilement accessibles. Cependant, en Ontario, le temps d’attente moyen pour une greffe de rein provenant d’un donneur décédé peut être de plusieurs années. Après des modifications mineures, le calculateur de risque iChoose Kidney a fourni des estimations de survie fiables chez les patients ontariens (Canada) atteints d’insuffisance rénale. Compte tenu des performances similaires entre le modèle initial et le modèle actualisé (retrait de la variable « race »), nous continuerons d’utiliser l’original, mais sans inclure la race. Le calculateur de risque actualisé (Dialysis vs. Kidney Transplant - Estimated Survival in Ontario Risk Calculator) demeure un outil précieux pour les professionnels de la santé qui accompagnent des patients sous dialyse d’entretien. Il fournit des estimations de survie individualisées en comparant la dialyse à la transplantation et en appuyant une prise de décision éclairée quant à la transplantation rénale.
Despite increasing recognition that equity, diversity, inclusion, and accessibility (EDIA) principles are essential to research and improving health outcomes, there is little data to guide the incorporation of these principles in a research network. Here, we outline a collaborative approach taken by our kidney Strategic for Patient-Oriented Research (SPOR) network, Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease (Can-SOLVE CKD), to better understand the application of EDIA in a kidney research network. An internal network audit of EDIA strengths and future directions. Between June 2023 and January 2024, Can-SOLVE CKD's EDIA working group completed a network-wide audit through seven virtual workshops, in which patient partners, research team members, and staff identified the network's existing EDIA strengths and needs for improvement. Responses were collected on the Mural platform in real-time. Repeated or agreed-upon comments were displayed as multiple identical entries. A thematic analysis was conducted to extract key themes to inform the EDIA mobilization plan moving forward. We collated feedback from 49 network members (16 patient partners, 19 research team members, and 14 staff) that included 441 individual responses from seven workshops. The thematic analyses revealed three key strengths: the inclusion and promotion of Indigenous voices and ways of knowing, patient partner participation empowerment and leadership, and network-wide acceptance of EDIA principles. Future direction themes included: increasing diversity of perspectives by outreach to under-represented communities, challenging biases against patient-oriented research, and improving accommodations for patient partner participation. This analysis only captures the perspectives of people who are already within the network. While our network includes diverse people, some demographics and their respective perspectives may be missing. Many of Can-SOLVE CKD's EDIA strengths can be attributed to a long-standing culture of meaningful inclusion of patient partners, strong leadership by Indigenous peoples and patient partners embedded in the network, as well as training, onboarding and compensation structures for patient partners. While current strategies have fostered a strong foundation, the next steps must ensure that inclusivity extends across all demographic populations and disciplinary boundaries. Participant suggestions, including grassroots outreach, hiring diverse leadership, and improving multilingual communication, demonstrate a willingness and readiness within the network to take actionable steps to further strengthen EDIA. Bien que les principes d’équité, de diversité, d’inclusion et d’accessibilité (EDIA) soient de plus en plus reconnus comme essentiels à la recherche et à l’amélioration des résultats de santé, les données guidant leur intégration au sein d’un réseau de recherche demeurent limitées. Nous décrivons ici une approche collaborative adoptée par notre réseau de recherche stratégique axée sur le patient (SPOR - Strategic for Patient-Oriented Research), le Can-SOLVE CKD (Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease), afin de mieux comprendre l’application des principes EDIA dans un réseau de recherche en néphrologie. Audit interne du réseau portant sur les forces existantes et les orientations futures en matière d'EDIA. Entre juin 2023 et janvier 2024, le groupe de travail EDIA de Can-SOLVE CKD a réalisé un audit à l’échelle du réseau dans le cadre de sept ateliers virtuels, au cours desquels des patients partenaires, des membres de l’équipe de recherche et du personnel soignant ont identifié les forces et les besoins d’amélioration du réseau en matière d’EDIA. Les réponses ont été recueillies en temps réel sur la plateforme Mural. Les commentaires répétés ou consensuels apparaissaient sous forme d’entrées identiques multiples. Une analyse thématique a permis d’identifier les principaux thèmes pour guider le plan de mobilisation EDIA à venir. Les commentaires recueillis auprès de 49 membres du réseau (16 patients partenaires, 19 membres d’équipe de recherche, 14 membres du personnel) sont constitués de 441 réponses individuelles provenant de sept ateliers. Les analyses thématiques ont mis en évidence trois forces majeures: l’intégration et la promotion des perspectives et des savoirs autochtones, l’autonomisation et le leadership des patients partenaires, et l’adhésion aux principes d’EDIA à l’échelle du réseau. Les thèmes liés aux orientations futures comprenaient: la diversification des perspectives par l’engagement de communautés sous-représentées, la réduction des biais envers la recherche axée sur le patient et l’amélioration des accommodements pour les patients partenaires. Cette analyse ne relate que les points de vue de personnes faisant déjà partie du réseau. Bien que des personnes issues de la diversité fassent partie de notre réseau, certains groupes démographiques et leurs perspectives respectives pourraient être absents. Bon nombre des forces de Can-SOLVE CKD en matière d’EDIA reposent sur une culture établie d’inclusion des patients partenaires, sur le leadership intégré au réseau des peuples autochtones et des patients partenaires, ainsi que sur des structures de formation, d’intégration et de compensation pour les patients partenaires. Bien que les stratégies actuelles aient permis d’établir des bases solides, les prochaines étapes devront garantir une inclusion couvrant l’ensemble des groupes démographiques et des disciplines. Les suggestions des participants, telles que la mobilisation communautaire, un leadership diversifié et des communications multilingues, reflètent une volonté du réseau de mettre en œuvre des mesures concrètes pour renforcer les principes d’EDIA.