Advancing Equity, Diversity, Inclusion, and Accessibility in a Patient-Oriented Kidney Research Network: A Can-SOLVE CKD Program Report.

内容摘要

Despite increasing recognition that equity, diversity, inclusion, and accessibility (EDIA) principles are essential to research and improving health outcomes, there is little data to guide the incorporation of these principles in a research network. Here, we outline a collaborative approach taken by our kidney Strategic for Patient-Oriented Research (SPOR) network, Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease (Can-SOLVE CKD), to better understand the application of EDIA in a kidney research network. An internal network audit of EDIA strengths and future directions. Between June 2023 and January 2024, Can-SOLVE CKD's EDIA working group completed a network-wide audit through seven virtual workshops, in which patient partners, research team members, and staff identified the network's existing EDIA strengths and needs for improvement. Responses were collected on the Mural platform in real-time. Repeated or agreed-upon comments were displayed as multiple identical entries. A thematic analysis was conducted to extract key themes to inform the EDIA mobilization plan moving forward. We collated feedback from 49 network members (16 patient partners, 19 research team members, and 14 staff) that included 441 individual responses from seven workshops. The thematic analyses revealed three key strengths: the inclusion and promotion of Indigenous voices and ways of knowing, patient partner participation empowerment and leadership, and network-wide acceptance of EDIA principles. Future direction themes included: increasing diversity of perspectives by outreach to under-represented communities, challenging biases against patient-oriented research, and improving accommodations for patient partner participation. This analysis only captures the perspectives of people who are already within the network. While our network includes diverse people, some demographics and their respective perspectives may be missing. Many of Can-SOLVE CKD's EDIA strengths can be attributed to a long-standing culture of meaningful inclusion of patient partners, strong leadership by Indigenous peoples and patient partners embedded in the network, as well as training, onboarding and compensation structures for patient partners. While current strategies have fostered a strong foundation, the next steps must ensure that inclusivity extends across all demographic populations and disciplinary boundaries. Participant suggestions, including grassroots outreach, hiring diverse leadership, and improving multilingual communication, demonstrate a willingness and readiness within the network to take actionable steps to further strengthen EDIA. Bien que les principes d’équité, de diversité, d’inclusion et d’accessibilité (EDIA) soient de plus en plus reconnus comme essentiels à la recherche et à l’amélioration des résultats de santé, les données guidant leur intégration au sein d’un réseau de recherche demeurent limitées. Nous décrivons ici une approche collaborative adoptée par notre réseau de recherche stratégique axée sur le patient (SPOR - Strategic for Patient-Oriented Research), le Can-SOLVE CKD (Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease), afin de mieux comprendre l’application des principes EDIA dans un réseau de recherche en néphrologie. Audit interne du réseau portant sur les forces existantes et les orientations futures en matière d'EDIA. Entre juin 2023 et janvier 2024, le groupe de travail EDIA de Can-SOLVE CKD a réalisé un audit à l’échelle du réseau dans le cadre de sept ateliers virtuels, au cours desquels des patients partenaires, des membres de l’équipe de recherche et du personnel soignant ont identifié les forces et les besoins d’amélioration du réseau en matière d’EDIA. Les réponses ont été recueillies en temps réel sur la plateforme Mural. Les commentaires répétés ou consensuels apparaissaient sous forme d’entrées identiques multiples. Une analyse thématique a permis d’identifier les principaux thèmes pour guider le plan de mobilisation EDIA à venir. Les commentaires recueillis auprès de 49 membres du réseau (16 patients partenaires, 19 membres d’équipe de recherche, 14 membres du personnel) sont constitués de 441 réponses individuelles provenant de sept ateliers. Les analyses thématiques ont mis en évidence trois forces majeures: l’intégration et la promotion des perspectives et des savoirs autochtones, l’autonomisation et le leadership des patients partenaires, et l’adhésion aux principes d’EDIA à l’échelle du réseau. Les thèmes liés aux orientations futures comprenaient: la diversification des perspectives par l’engagement de communautés sous-représentées, la réduction des biais envers la recherche axée sur le patient et l’amélioration des accommodements pour les patients partenaires. Cette analyse ne relate que les points de vue de personnes faisant déjà partie du réseau. Bien que des personnes issues de la diversité fassent partie de notre réseau, certains groupes démographiques et leurs perspectives respectives pourraient être absents. Bon nombre des forces de Can-SOLVE CKD en matière d’EDIA reposent sur une culture établie d’inclusion des patients partenaires, sur le leadership intégré au réseau des peuples autochtones et des patients partenaires, ainsi que sur des structures de formation, d’intégration et de compensation pour les patients partenaires. Bien que les stratégies actuelles aient permis d’établir des bases solides, les prochaines étapes devront garantir une inclusion couvrant l’ensemble des groupes démographiques et des disciplines. Les suggestions des participants, telles que la mobilisation communautaire, un leadership diversifié et des communications multilingues, reflètent une volonté du réseau de mettre en œuvre des mesures concrètes pour renforcer les principes d’EDIA.