Implementation of a Novel Patient-Reported Outcome Measure for the Assessment of Symptoms in Children Living With Chronic Kidney Disease (PRO-Kid)-Program Report.

内容摘要

Children with chronic kidney disease (CKD) experience significant physical and psychological symptoms, necessitating patient-reported outcome (PRO) measurement tools to quantify symptoms, and to improve communication between children with CKD and their health care providers. This study aimed to implement the novel PRO-Kid tool into pediatric CKD and dialysis programs in Canada. The PRO-Kid tool is a novel 14-item questionnaire that was developed and validated by our research team, in partnership with patients living with childhood-onset CKD and caregivers for children with G3-G5 CKD, including dialysis. PRO-Kid measures both the frequency and impact of CKD symptoms in children ages eight to 18 years. It showed strong internal consistency and validity, as demonstrated by a Cronbach alpha of .83 (95% confidence interval [CI], 0.78-0.88) for the frequency scale, and .84 (95% CI, 0.80-0.89) on the impact scale. The PRO-Kid tool is being implemented in seven Pediatric Nephrology Programs across Canada. Guided by the Consolidated Framework for Implementation Research (CFIR), organizational readiness at each of the sites was assessed via surveys and focus groups. To date, the PRO-Kid tool (eight- to 18-year-old version) and site-specific toolkits have been implemented at three sites that were ready to launch (HSC, Winnipeg; BC Children's Hospital, Vancouver; and McMaster Children's Hospital, Hamilton). Implementation outcomes, such as the number of patients reached and patient and provider satisfaction, were evaluated using audits, surveys, and focus groups guided by the Reach, Effectiveness, Adoption, Implementation, and Maintenance (RE-AIM) framework. The organizational readiness assessment identified different electronic medical records and preferences for paper-based data collection methods across sites as well as the need to translate the PRO-Kid tool into other languages. Preliminary evaluation revealed that PRO-Kid is easy to use and is satisfactory to both patients and health care providers. Local champions were identified as key facilitators of implementation efforts. PRO-Kid can help improve communication between children with CKD and their health care providers in identifying symptoms that may not otherwise come up (be disclosed) during clinical encounters. However, language and low reading levels are barriers for some children, and unavailability of clinical staff can limit the use of the tool at some sites. Local teams will be required to play crucial roles in integrating the use of the tool in clinical settings. To ensure the tool can be applied across diverse populations, the validation of PRO-Kid tool two to four years old, five to seven years old, and French versions are ongoing. The availability of different versions of the tool will ensure equitable access and promote sustainability of the tool. L’insuffisance rénale chronique (IRC) chez l’enfant s’accompagne de nombreux symptômes physiques et psychologiques. Des outils de mesure des résultats rapportés par les patients (PRO—Patient-reported outcomes) sont essentiels pour évaluer ces symptômes et favoriser une meilleure communication avec les prestataires de soins. Cette étude visait la mise en œuvre du nouvel outil PRO-Kid dans les programmes pédiatriques d’IRC et de dialyse au Canada. L’outil PRO-Kid est un nouveau questionnaire en 14 points développé et validé par notre équipe de recherche, en partenariat avec des patients atteints d’IRC s’étant manifestée dans l’enfance et des proches aidants d’enfants atteints d’IRC de stade G3 à G5, incluant les cas nécessitant une dialyse. L’outil PRO-Kid mesure à la fois la fréquence et les répercussions des symptômes de l’IRC chez les enfants âgés de huit à 18 ans. L’outil a montré une forte cohérence interne et une bonne validité, comme en témoigne un alpha de Cronbach de 0,83 (intervalle de confiance à 95 % [IC95] de 0,78 à 0,88) pour l’échelle de fréquence, et de 0,84 (IC95: 0,80 à 0,89) pour l’échelle d’impact. L’outil PRO-Kid est mis en œuvre dans sept programmes de néphrologie pédiatrique au Canada. Conformément au Consolidated Framework for Implementation Research (CFIR), la préparation organisationnelle de chaque établissement a été évaluée à l’aide de questionnaires et de groupes de discussion. À ce jour, l’outil PRO-Kid (version pour les huit-18 ans) et des trousses adaptées à chaque site ont été mis en œuvre dans trois établissements jugés prêts pour le lancement: l’HSC de Winnipeg; le BC Children’s Hospital de Vancouver et le McMaster Children’s Hospital d’Hamilton. Les résultats de la mise en œuvre, comme le nombre de patients atteints et la satisfaction des patients et des prestataires de soins, ont été analysés au moyen d’audits, de questionnaires et de groupes de discussion, en s’appuyant sur le cadre RE-AIM. L’évaluation de l’état de préparation organisationnelle a mis en évidence la diversité des systèmes de tenue des dossiers médicaux électroniques (DME) et des préférences en matière de collecte de données papier d’un établissement à l’autre, de même que le besoin de traduire l’outil dans d’autres langues. Une évaluation préliminaire a révélé que PRO-Kid est facile à utiliser et qu’il est satisfaisant à la fois pour les patients et les prestataires de soins. Les leaders locaux ont été reconnus comme essentiels dans la facilitation de la mise en œuvre. L’outil PRO-Kid peut faciliter la communication entre les enfants atteints d’IRC et leurs prestataires de soins pendant les rencontres cliniques, en permettant aux enfants de mieux exprimer certains symptômes qui, autrement, ne le seraient peut-être pas. Or, certains obstacles, comme la langue, le faible niveau de littératie de certains enfants et le manque de disponibilité du personnel clinique, peuvent restreindre l’utilisation de l’outil dans certains établissements. Les équipes locales seront appelées à jouer un rôle déterminant dans l’intégration de l’outil en milieu clinique. Afin de permettre un usage plus répandu de l’outil PRO-Kid, des versions destinées aux enfants de deux à quatre ans et de cinq à sept ans, ainsi que la version française, sont en cours de validation. La disponibilité de différentes versions de l’outil garantira un accès équitable et favorisera sa pérennité.